Es ist mal wieder Mai - und weitere Veränderungen bahnen sich an! Wie im März berichtet, liegen fast 2 Monate mit der Nachtwache (4 von 7 Nächten/Woche) hinter uns. Schön ist, dass Toni morgens oft Mama begrüßt: "Guten Morgen, Elfriede!" - Ganz von sich aus! Unsere "Angehörigen-WG" läuft gut! Der Hund freut sich, dass abends hin und wieder auch Mama mitlaufen kann. Sie schläft gut hier bei uns - allein das Wissen, nicht hinhören und aufstehen zu müssen wirkt erholsam. Außerdem sind allein die Treppen ein Mehr an täglicher Bewegung! Umso heftiger sind die drei Nächte pro Woche, in denen an Erholung nicht zu denken ist. Eigentlich kommt mir das erst jetzt so richtig ins Bewusstsein: im Prinzip ist es für Mama eine ständige Doppel- und Dreifach-Schicht! Nach dem Tag (mit Pflege und Haushalt und Selbsthilfegruppen-Dingen) folgt eine Nachtschicht mit mehrmaligem Lagern, ggfs auch Bett frisch beziehen. Und darauf folgt dann eine weitere Tagesschicht: noch mehr Wäsche zu waschen, Morgentoilette unterstützen, Frühstück machen, Geh-Übungen, Unterhaltung (Spiele/Musik/Fernsehen) anbieten ... pausenlos! Es war echt an der Zeit, dass sich was tut! Da sich die Nachtwache mit den Pflegepersonen des Intensiv-Pflegedienstes so gut gestaltet - und Mama diese Dreifach- oder Fünffach-Schichten (am Wochenende) sehr auslaugen, ist nun als nächster Schritt die Ausweitung der Nachtwache vorgesehen. Das startet ab dem 1. Juni 2020! Jede Nacht darf Mama erholsam und beruhigt schlafen, weil Toni gut versorgt und gelagert wird. Wir haben bereits lange gewartet - und ja, das ist nicht das Ziel, das wir final erreichen wollen - ABER es ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg dahin! Schließlich kann es durchaus sein, dass die Realisierung des Projektes "Alle unter einem Dach" (Pflege-WG, Begegnungsstätte und darüber kleine Wohnbereiche für Angehörige) noch einiges an Kraft und Energie fordern wird. Wie das ohne vorherige Entlastung funktionieren würde, ist mir ein Rätsel! Außerdem ist es vorteilhaft, das Pflege-Team im Kleinen zu starten und nach und nach weiter auszubauen! Möglich ist künftig eventuell auch, dass Toni hin und wieder tagsüber stundenweise betreut wird. Möglich ist in einem weiteren Schritt eventuell auch, noch eine weitere Person (Schwerst-Schädel-Hirn-Verletzte/r) zusammen mit Toni in der gut ausgestattenen Wohnung zu betreuen. Das wäre dann der Beginn der angestrebten Pflege-WG - nur eben im Mini-Format! :-) Auch wenn wir also noch immer geduldig darauf warten, unser Ziel "unter einem Dach" weiter voranbringen zu können, sind wir (damit meine ich vor allem Mama) jetzt aktiv! Vorsorglich wird um- und ausgeräumt, Lieblingsstücke werden eingelagert, es wird Platz gemacht, Raum für Therapie-Geräte geschaffen... Und wie geht es Toni dabei? Er kriegt natürlich mit, wie Mama werkelt, räumelt und in Kartons packt. Gestern hat er bemängelt, dass die Beschriftung auf einer der Schachteln nicht völlig korrekt war ;-) Toni nimmt daran Anteil, auf Anfrage und Erklärungen reagiert er mit Zustimmung. Findet er "gut", die Pflegekräfte sind alle "umgänglich". Bei uns wächst die Hoffnung, dass wir auch mal wieder Kraft für einen Ausflug haben könnten. Vielleicht. Ich finde es vor allem gut, dass sich etwas verändert! Wir sind auf dem Weg!
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Ab heute beginnt ein neuer Abschnitt für uns alle!
Da unser Ziel (Pflege-WG, Begegnungsstätte und Angehörigen-Wohnungen unter einem Dach) noch nicht greifbar ist, haben wir eine Veränderung und damit eine Entlastung geplant, die ab heute greift! Jetzt gründen Mama und ich erstmal eine WG! Zu Beginn nur in den Nächten, in denen Toni hier von einem Pflegedienst versorgt wird. Das wird in 4 Nächten pro Woche der Fall sein. Toni kann aufbleiben, solange er will, wird zu Bett gebracht, in der Nacht gelagert und morgens hilft die Pflegeperson Toni beim Aufstehen, Waschen und Anziehen. Eine einschneidende Veränderung - ja. Aber auch eine Veränderung, die uns hoffen lässt, mal durchatmen zu können. Wir haben das offen mit Toni besprochen und ihn häufig angesprochen und gefragt, ob es für ihn in Ordnung ist. Nachdem er dann einmal mit Mama telefonieren wollte, was gut geklappt hat und was ja jederzeit möglich ist, glaube ich, dass bei ihm keine Zweifel mehr bestehen. Toni war immer offen dafür und sagte jedes Mal, er findet das gut, es sei kein Problem und alles okay. Jetzt wünsche ich Toni, der Pflegeperson und Mama heute eine GUTE NACHT! P.S.: Endlich habe ich auch die Chronik auf Vordermann gebracht - bei "Über uns" Wie geht es Toni?
Wenn er gefragt wird, wie es ihm geht, antwortet er meist: " GUT". In manchen Situationen ist er sich bewusst, dass ich rund um die Uhr in seiner Nähe bin und ihn versorge. Eine kurze Begebenheit bestätigt dies. Am Sonntag, 24.11. während ich Toni duschte, meinte ich: " Jetzt bin ich schon 7 Jahre tagein, tagaus für dich da und wo bleibe ich?" Zu meiner Überraschung antwortete Toni: "Im Haus". "Warum?", wollte ich wissen. " Weil's guad isch" ("Weil es gut ist"), sagte Toni. Ich fragte: "Für wen?" Toni: "Fir mi!" ("Für mich!"). Wie recht er doch hat! Denn er ist in jedem noch so kleinen und für uns selbstverständlichem Bereich der Körperpflege, der Nahrungsaufnahme, des körperlichen und geistigen Wohlbefindens auf Hilfe angewiesen. Apropos "geistiges Wohlbefinden": Toni ist gedanklich meistens beim Arbeiten. Mal müssen EDV-Leitungen verlegt oder die Alarmanlage programmiert werden. Und ein anderes Mal sind Glasbruchmelder defekt, müssen Riegel-Schaltkontakte ausgetauscht werden oder die Alarmanlage lässt sich nicht mehr scharf schalten. Solche Informationen bekommen wir, wenn wir ihn fragen, wo er sich gerade in Gedanken befindet. Es kommt aber auch vor, dass er nachts unbedingt aufstehen will, um eine Störung zu beheben. Bei all diesen verschiedenen gedanklichen Beschäftigungen kommt mir (und auch Toni) zugute, dass ich mit ihm darüber sprechen kann, weil wir uns in unserem früheren Leben abends über unseren Arbeitstag ausgetauscht haben. Manchmal befindet er sich auch in Herbertingen; dort ist er aufgewachsen und zur Schule gegangen und war Mitglied im Ausschuss der Jahrgänger. Auch in diesen Momenten profitieren wir beide davon, dass ich aus seinen früheren Erzählungen mit ihm sprechen und gezielt nachfragen kann. Ich bin froh und dankbar über die bestehende, verständnisvolle und mitfühlende Verbindung - besonders zu den Ausschussmitgliedern. In den vergangenen Jahren hat sich Toni - was die Beweglichkeit betrifft - wieder viel erarbeitet, und er ist nach wie motiviert beim Trainieren. Dieser Fortschritt hat allerdings zur Folge, dass er nicht ohne Aufsicht sein darf. Denn auch wenn er "nur" in Gedanken arbeitet, muss er z. B. aufstehen, zur Tür hinaus oder an den PC. Es genügen ihm oft schon wenige Minuten, um uns manchmal mit unliebsamen Geschehnissen zu überraschen. Eine große Freude bereitet es uns, wenn er richtig wach und bei uns ist. Dann spielen wir zusammen "Mensch ärgere dich nicht", Kniffel oder Romme. Ganz schnell kann es gehen und plötzlich sind wir wieder im Notstand-Modus! Was genau es war oder ausgelöst hat, wissen wir nicht. Inzwischen geht es ihm wieder gut.
Letzten Donnerstag jedoch hat Toni abends zweimal erbrochen und am nächsten Morgen erneut. Da jedoch einen Riesen-Schwall Galle! Der Bauch sehr aufgebläht und die Sorge „hoffentlich ist es kein Darmverschluss“!! Ich kam zum Helfen – das ganze Bett war voll. Ein Anruf in der Arztpraxis und der Plan für den Tag stand fest. Ein Hausbesuch geplant für mittags, ein Medikament gegen Übelkeit und abwarten. Glücklicherweise kein Verschluss, beobachten, was der Verlauf bringt. Die Blähungen mit Colon-Massagen und Lefax verringern und abwarten. Bei Medikamenten ist ja immer wichtig, ob man die mörsern (oder Kapseln öffnen) und über die PEG geben kann. In der Apotheke gab es Lefax sogar als Granulat, das einfach in den Mund gegeben wird und zergehen kann. Perfekt für Toni. Er wollte wieder zurück ins Bett und auf den Rücken liegen. Toni klagte lediglich über Schmerzen im Hals – als Folge des Erbrechens. Keine Bauchkrämpfe. Wir lagerten seine Beine hoch, im 90° Winkel (dazu einen großen Waschkorb mit der Öffnung nach unten ins Bett und darüber ein weiches Kissen. Außerdem gab es eine Wärmflasche und Bauchwickel. Sofern er das wollte, haben wir seine Beine bewegt, als ob er Radfahren würde. Das und zusätzlich die Medikamente – es wurde langsam besser. Die Gradwanderung war eher: wieviel Flüssigkeit gibt man und in welcher Geschwindigkeit um seinen Magen nicht zu reizen und dennoch eine Dehydration zu verhindern – nicht, dass sich als nächstes die Nieren melden! Auf so einen Schock war ich – Überraschung! – nicht vorbereitet. Es wurde im Laufe des Sonntags besser, ein Aufenthalt im Krankenhaus schien bereits am Samstag nicht notwendig. Toni war sehr lange erschöpft und schlief ziemlich viel. Bereits am Montag wollte er schon wieder gehen – was natürlich nicht ganz so gut funktionierte wie zuletzt, aber er trainierte viel und hat sich rasch von diesem Galle-Schwall-Vorfall erholt. Ich kann in Gesprächen oft nicht direkt und konkret erklären, warum ein Pflegedienst keine Hilfe für uns darstellt. Vielleicht wird es durch das Nachfolgende klarer?
Natürlich wäre es möglich, mehr „Unterstützung“ zu holen. In vielen (Pflege-)Fällen ist es ja auch zweifellos kein Problem. Wer täglich dabei hilft, die Thrombose-Strümpfe anzuziehen oder einmal die Woche die Haare wäscht – ganz egal, solange einem nur jemand hilft. Das muss nicht der Partner oder ein Angehöriger sein. Sicherlich gibt es zwar helfende Personen, die man „lieber mag“ als andere. Es kann auch sein, dass eine Pflegeperson vielleicht hört: „Schwester Angelika macht das aber immer anders/besser!“ Bei einem Schädel-Hirn-Trauma/Wachkoma kann es anders sein. So wie beispielsweise bei Toni: Vorab ein Versuch: Stellt euch vor, ihr könnt NICHTS selbstständig tun. Nicht umdrehen im Bett, nicht kurz an der Nase kratzen und nicht die Zähne bürsten. Weder das Gesicht waschen noch sonst irgendetwas der Körperhygiene ist euch ohne Hilfe möglich! Vor allem: nicht sagen können, dass die Musik zu laut ist oder das Licht blendet schmerzhaft, weil nicht mal ein Kopfdrehen möglich ist. Nur Blinzeln geht - um eine Frage zu bejahen. Falls jemand eine Frage stellt! Wer mag kann es ja mal für eine Minute ausprobieren. In diesem Zustand befand sich Toni etwa 2-3 Jahre. Darauf angewiesen, dass irgendjemand (wir) in seiner minimalen Mimik und den Veränderungen seines Pulses „lesen“ und durch Abfragen herausfinden, wie ihm zu helfen wäre. Durch eine strenge tägliche Routine in der Körperpflege, einen immer gleichen Ablauf und sich täglich wiederholende Ansagen dabei, erhält der SHT-Betroffene Sicherheit. Toni weiß genau, wie die Reihenfolge ist und kann geistig dabei sein. Sei es nur dadurch, dass er vorbereitet ist und weiß „Jetzt werde ich gleich am linken Fuß berührt!“ und deshalb nicht zurückzuckt oder erschrickt. Im Laufe der Zeit wurde so möglich, dass er selbst aktiv mitmacht. Soweit die Muskeln eben in der Lage sind, die Arme und Beine zu bewegen beginnt und so eigentlich bereits bei der Morgenhygiene Koordination, Muskeln und das Hirn trainiert. Inzwischen kann er teilweise stehen - erleichtert das Anziehen ungemein! Wie sollte jetzt dieser routinierte Ablauf in der Körperpflege, der so viel Sicherheit bietet, bei wechselnden Pflegepersonen eingehalten werden können? Klar, es kommt vorrangig darauf an, dass er sauber wird. Das kann man ganz schnell (und übergriffig) erledigen. So dauert es keine halbe Stunde, sondern 10 Minuten. Seine verlangsamte Reaktionszeit wäre da eher hinderlich, also dürfte Toni nicht „mitarbeiten“. Er würde sich nicht mit einbezogen fühlen, nicht mitdenken und bräuchte sich auch keine Mühe mit der Kommunikation mehr zu geben. Wie ich das behaupten kann? Na, weil wir das genau so ja bereits erlebt haben! Letztlich führt das bei SHT-/Wachkoma-Patienten sozusagen zur Trennung von Körper und Persönlichkeit. Toni hatte gute Fortschritte gemacht, doch dann ging es mit der Pflege drunter und drüber, was dazu führte, dass er sich in sich selbst zurückzog und die Blinzel-Kommunikation einstellte. Im Bett lag dann nur noch eine leere Hülle. Das war sehr schwer mit anzusehen. Die ganze Entwicklung war zunichte gemacht. Diese Situation über Jahre hinweg auszuhalten - das wäre ein Zustand, bei dem ich verstehen kann, dass Angehörige froh sind, wenn jemand anders die tägliche Versorgung übernimmt und man selbst so wenig wie möglich mitansehen muss. Unsere Pflegekraft kommt einmal die Woche, hat den etablierten Ablauf detailliert übernommen und (wo es möglich war) ausgebaut. Beispielsweise beim Hinstehen die Schwierigkeit erhöht: Toni soll versuchen, einzeln die Knie anzuheben - und siehe da, er kann immer mehr! Dies, sowie unsere Erfahrungen der vergangenen Jahre sind der Grund, weshalb ein Pflegedienst für die Versorgung von Toni nicht wirklich hilft. Das war das Motto eines Vortrags von Frau Gabriele Schneider, Seniorenbeauftragte aus Oberndorf über Alternative Wohnformen, den ich gestern bei der hiesigen AMSEL-Kontaktgruppe besucht habe.
Das Credo: Die Gesellschaft muss sich ändern; weg vom Individualismus beim Bauen/Wohnen; hin zum Leben in Gemeinschaft; jeder mit seinem Rückzugsort, aber mit direktem Zugang zu gemeinschaftlich genutzten Begegnungsräumen; wo fürsorglich aufeinander geachtet wird und sich im Rahmen der Möglichkeiten bei Bedarf gegenseitig geholfen werden kann; wo der Wert des Einzelnen sich nicht an der körperlichen Leistungsfähigkeit orientiert. Die Referentin stellte auch ein weiteres Wohnmodell vor; das „Wohnen in Gastfamilien“. Offenbar gibt es dies nicht nur für psychisch-kranke Personen, sondern auch für ältere Menschen und für Menschen mit Behinderung (z. B. Multiple Sklerose). Auf dem Weg zu Mamas Ziel (einer selbstverwalteten Pflege-WG) sind wir inzwischen an einem Punkt angelangt, an dem wir nicht mehr nur für Toni und andere SHT-Patienten im Wachkoma oder danach eine gute Unterbringung und Pflege suchen. Stattdessen könnten wir uns vorstellen, „unter dem selben Dach“, aber in Gemeinschaft mit einer selbstverwalteten Pflege-WG zu wohnen. Damit wären unsere Sorgen, was geschieht, wenn Mama die Pflege einmal nicht mehr in dem Maß leisten kann wie bisher, gelöst. In der Pflegewohngemeinschaft könnte Toni zusammen mit anderen Menschen verschiedener Krankheitsbilder (z. B. ALS, Parkinson, MS, Schlaganfall, …) mit hohem oder wachsendem Pflegebedarf leben, versorgt und gefördert werden. Der Gemeinschafts- und Begegnungsraum soll ein Ort werden, an dem die Angehörigen, aber auch Interessierte jederzeit willkommen sind, sich begegnen und einbringen können und aus der Isolation herauskommen ¦ eine gelebte Teilhabe. Vielleicht darf unser Ziel Wirklichkeit werden und wir finden Gleichgesinnte, die sich ebenfalls aktiv mit der eigenen, zukünftigen Wohnsituation beschäftigen und vorsorgen möchten. Dieser Artikel erscheint aktuell in den hiesigen Tageszeitungen - wir hoffen, er bringt etwas in Gang! Selbstbestimmt gepflegt „rund um die Uhr“ Balingen: Interessenten für Gründung einer Pflege-Wohngemeinschaft gesucht Mit einem Schlag kann sich das Leben radikal verändern; ein schwerer Unfall, ein Schlaganfall, eine Hirnblutung oder ähnliches. Oft sind junge Menschen plötzlich Tag und Nacht auf fachkundige Pflege angewiesen. Um diese Menschen und ähnlich Betroffene nicht nur zu versorgen, sondern auch ausreichend und individuell zu fördern, ist in den Pflegeheimen der Personalschlüssel nicht vorhanden. Diese schwer pflegebedürftigen Menschen können sich in einer familiären Umgebung durch eine aktivierende Pflege und auf die jeweilige Situation angepasste Therapien positiv entwickeln. Wahrnehmung, Motivation und sogar einfache Kommunikation nehmen zu. In einigen Fällen ist sogar ein Wiedererwachen möglich. Mit dem neuen Gesetz für unterstützende Wohnformen, Teilhabe und Pflege (Wohn-, Teilhabe- und Pflegegesetz – WTPG) ermöglicht das Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg pflegebedürftigen Menschen eine Wohnform die stark dem Leben in den eigenen vier Wänden ähnelt. In einer „selbstverwalteten Wohngemeinschaft“ regeln die Bewohnerinnen und Bewohner oder deren Angehörige alle Angelegenheiten eigenverantwortlich. Dies bedeutet, dass sie unter anderem Pflege- und Unterstützungsleistungen frei wählen und Dinge des täglichen Lebens selbstbestimmt gestalten. Die oben genannten positiven Entwicklungen sind für uns in der Regionalgruppe „Balingen und Umgebung“ des Bundesverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Motivation und Ansporn, auch anderen schwer pflegebedürftigen Menschen ein lebenswerteres Leben zu ermöglichen. Wir wollen im Zollernalbkreis eine selbstverwaltete Wohngemeinschaft als Pilotprojekt einrichten und suchen weitere Angehörige, die an dieser Wohnform interessiert sind. Ferner sind wir auf der Suche nach einem geeigneten Objekt. Wer an dem Projekt interessiert ist oder ein Gebäude für diesen Zweck besitzt, darf sich gerne bei der Leiterin der Regionalgruppe unter der Telefonnummer: 07433-9032814 oder E-Mail: [email protected] melden. Wir laden schon heute ganz herzlich zu unserem nächsten Treffen ein. Es findet am Donnerstag, 07.03.2019 um 18 Uhr im Hotel Stadt Balingen im Konferenzraum statt. Zur Veränderung der Möblierung im Schlafzimmer: Sehr geehrter Herr Lebherz, bis vor etwa 2 Jahren schlief ich gut auf einem - auf meine Schlafgewohnheiten (Seitenschläferin) eingestellten - Bettrost und einer hochwertigen Matratze. Aufgrund der „rund um die Uhr“- Pflege meines Mannes machten sich jedoch vermehrt Rückenprobleme bemerkbar. Häufig fand ich in diesem Bett keine angenehme Lage und stand am Morgen mit Verspannungen auf. Deshalb entschied ich mich für das von Ihnen angebotene RELAX 2000 Schlafsystem. Schon bald stellte ich fest, dass die körperlichen Wehwehchen, die sich nach einem intensiven Pflegetag gebildet haben, morgens wie weggeblasen sind. Ich finde in dem neuen Bett schnell eine Position, in der sich mein Körper entspannen und ich gut schlafen kann. Immer wieder bin ich positiv überrascht, wenn ich am Morgen schmerzfrei und entspannt aufwache. Solch ein angenehmes und entspanntes Schlafgefühl wollte ich auch meinem pflegebedürftigen Mann ermöglichen. Und außerdem hatte ich den Wunsch, das geliehene ältere Krankenbett samt „Bettgalgen“ (Auftrichthilfe) und den dazugehörenden Nachttisch gegen eigene Pflege-Möbel zu tauschen. Sie waren sofort bereit, das beinahe Unmögliche für uns möglich zu machen; ein Pflegebett mit Naturmaterialien. Schon rein optisch sind die von Ihnen hervorragend gefertigten Pflegemöbel ein Gewinn für unser Schlafzimmer. Mein Mann legt sich seitdem mit einem Lächeln ins Bett und freut sich sichtlich über die Strickleiter als Aufrichthilfe. Er genießt auch den zusätzlichen Platz (10cm) in der Breite. Offensichtlich liegt er auf dem RELAXE 2000-System auch gut, denn seine Nächte sind jetzt ruhiger. Diese Investition hat sich also für uns beide in jeder Hinsicht gelohnt. Herzlichen Dank! Elfriede Adler-Merbach & Anton Merbach Heute soll es einmal um die PEG gehen.
Was ist das?!? Die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) ist ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen durch die Bauchdecke in den Magen, in den ein elastischer Kunststoffschlauch gelegt werden kann.[A 1] Der Name PEG bezeichnet jedoch regelmäßig die durch diesen Zugang geführte Sonde. Diese PEG-Sonde dient vorwiegend dazu, dem Patienten Nahrung zuzuführen. Quelle: Wikipedia In diesem Jahr nässte und eiterte der PEG-Eingang bei Toni viele Wochen lang. Als die beiden an Pfingsten im Krankenhaus waren, nutzte Mama die Gelegenheit, um den Arzt darauf anzusprechen. Derartige Probleme kamen bisher noch nie vor. Der Arzt beruhigte Mama und meinte, bei einem Kanal wie diesem Zugang sei es völlig normal, dass immer mal wieder Flüssigkeit austrete. Dennoch forschte Mama nach, denn nicht jedes MIttel, das der Haut möglicherweise hilft, ist auch wirklich geeignet. Immer zu bedenken ist, dass der Schlauch nicht angegriffen wird. Inzwischen sieht es bei Tonis PEG-Eingang wieder gut aus und Mama ist sich bei der Pflege der PEG sicherer. Für diejenigen, die sich selbst damit befassen oder sich interessieren, beschreibe ich hier, wie die PEG-Pflege bei Toni seitdem durchgeführt wird: 1. Mit Wattestäbchen, getränkt mit isotonischer Kochsalzlösung, wird die Haut des Zugangs und der Schlauch gereinigt. 2. Mit einem Wattestäbchen etwas Stoma-Öl auf den Schlauch auftragen, um ihn leichtgängig und gleitfähig zu machen. 3. Mit einem Wattestäbchen wenig Propolis nur auf die Haut um den Schlauch herum dünn auftragen, so weit wie möglich. Achtung: Propolis (Medizinischer Honig) hinterlässt Flecken. Immer wieder Mai-Tags hält ein Infekt uns auf Wie schon vergangenes Jahr haut uns auch dieses Jahr der Monat Mai einen Infekt um die Ohren, dass und hören uns sehen vergeht!
Nach inzwischen 9 Tagen ist es etwas besser. Dennoch sitzt der Schock tief und bis es Toni, dann anschließend Mama und mir wieder gut geht, wird es noch dauern! So schlimm wie dieses Mal hat es Toni noch nie erwischt. Das Erschreckendste war der plötzliche Schmerz letzten Samstag in seiner linken Brustseite. Er musste sich übergeben und konnte gar nicht sagen, was los ist. Natürlich nicht, das ist dann noch die spannende Ebene eines solchen kritischen Moments. Uns war das nicht mehr geheuer, der Notarzt kam und nahm Toni in die Notaufnahme mit. Mama begleitete ihn natürlich. Doch: kein Handy-Empfang bedeutete 4 Stunden lange Isolation - eine Qual. Nach 2 Stunden rief ich dann mal im Krankenhaus an, um nachzufragen, ob Toni bei Ihnen eingeliefert worden war und ob es ein Herzproblem oder etwas "Urologisches" ist. Kein Herzinfarkt - leicht beruhigend. Dennoch bin ich nach weiteren 2 Stunden mit Hund und Rollstuhl zum Krankenhaus gefahren, weil ich dachte, irgendwann werden sie Auto und Rollstuhl brauchen, selbst wenn Toni über Nacht bleiben muss. Drängelig stand ich gerade rechtzeitig im Behandlungsraum, damit der Rettungswagen für den Heimtransport abbestellt werden konnte. Es dauerte dann aber noch über eine Stunde bis Mama schließlich mit Toni (mit Harnwegsinfekt-Diagnose, Dauerkatheter und Druckverband - wegen der intravenösen Antibiotika-Gabe) daheim ankam. Die Nacht war dann schnell vorbei, da er frühmorgens erneut heftigste Schmerzen und Schüttelfrost bekam. Das muss noch schlimmer als am Nachmittag gewesen sein, was den Ausschlag dafür gab, erneut mit einem Rettungswagen in die Klinik zu reisen. Ich erhielt dann eine SMS und dieses Mal rief ich direkt auf Station an. Mir doch egal, ob es Sonntag morgen, kurz nach sechs ist! Wenigstens konnten wir in Kontakt bleiben, allerdings stellte sich dann nach laaaaaaaaanger Zeit heraus, dass die beiden auf jeden Fall noch eine Nacht bleiben sollten. Also erneut das Auto bringen und Krankenhausluft schnuppern. Das Warten war kraftraubend. Zumal die Nacht bevor das akut wurde ja bereits eine Spuck-Nacht war und Mama kaum geschlafen hat. Die Nacht in der Klinik war noch schlimmer. Was das bedeutet, war mir schon gleich klar: Es dauert sicher 3 Wochen, bis wir alle wieder einigermaßen fit/stabil sind. Doch obwohl ich das "wusste", hat mich erschreckt, wie schwach Toni ist; wie schwer es ist, das zu beobachten; wie anstrengend die Pflege ist, wenn Toni nicht mitarbeiten kann und Mama völlig erschöpft ist. Weder in der Notaufnahme, noch auf Station in der Klinik oder jetzt hier zu hause - wir können ihn ja nicht allein lassen. Nie. Weil er sich nicht mitteilen kann und sich seiner Situation nicht bewusst ist, womöglich seine gelegten Zugänge wegpfriemeln würde... Ohne Mama, die ständig bei ihm blieb, wäre es gar nicht möglich gewesen, ihn stationär aufzunehmen. Eine Versorgung von "so einem" Patienten können herkömmlich besetzte (also unterbesetzte) Stationen gar nicht leisten. Abgesehen davon: Man ist so extrem ausgebremst. Eigentlich hatten wir ganz andere Pläne. Aber in den vergangen Tagen bestimmte mal wieder das Fieberthermometer unsere Stimmung und unseren Tagesablauf. Denn - natürlich - schlug das Antibiotikum nicht so rasch an, wie erhofft. Wenigstens hat er nicht häufiger erbrechen müssen. Nun würde ich mal behaupten, Toni ist über den Berg. Zumindest hat er gestern zum ersten Mal keinerlei erhöhte Temperatur mehr gehabt. Tja - und zum Glück ist der Mai bald vorbei. So viel zum Thema Wonnemonat. Ich freu mich schon auf den nächsten Mai!!! Manchmal haut Toni abends noch einen Brüller raus. Zwei Beispiele möchte ich hier kurz festhalten:
Am Abend gibt es immer die gleichen Rituale, bevor Toni ins Bett gebracht wird. Die Lagerungskissen werden im Wohnzimmer gelassen, die Decken um Schulter und Beine ebenfalls. Die Nahrung muss durchgelaufen sein, der PEG-Schlauch nachgespült. Die Leitung wird ab-gestöpselt und seine Brille setzt er ab und sie bleibt im Wohnzimmer auf dem Tisch liegen. Danach geht es ins Bad für die Abendhygiene: Platzhalter sauber machen, Zähne putzen, Schlaf-Klamotten anziehen... Neulich abends nahm er die Brille ab, arbeitete bei allem gut mit (Ellbogen hoch, Beine vor, Beine zurück etc.). Alles war fertig und Mama wollte ihn ins Bad fahren, da greift er völlig unerwartet nach seiner Brille und setzt sie sich auf. Darauf angesprochen meinte er ganz trocken: „I will gucka wo's na goht!“ (Ich will sehen, wo es hin geht) Und ein anderes Mal saß er vor dem Fernseher, schlief aber bereits seit Minuten deutlich erkennbar. Auf die Frage, ob er denn nicht müde sei und so langsam mal ins Bett möchte, antwortete er: „Nein!“ „Warum nicht, du bist doch ganz müde!“ „No ka i nimme doh schlofa!“ (Dann kann ich nicht mehr hier schlafen) Der letzte Eintrag ist schon ne Weile her... und es hat sich vieles verändert, auch wenn es nichts Sichtbares ist.
Inzwischen sind es 5 Jahre seit dem Unfall. Vier Jahre Pflege zu Hause. Mit Höhen und Tiefen. Ein Hoch ist definitiv die Tagespflege. Ein Tief, dass oft das Auto streikte und es gar nicht möglich war, ihn dorthin zu bringen. Ein HOCH: Unser Hund hat sich in unser aller Herz geschlichen und bringt uns Freude, Lebendigkeit und auch Entspannung. Ein Tief: Jeder Atemwegsinfekt bei Toni weckt die Sorgen, die nie allzuweit weg sind und nie wirklich tief schlafen. Ein HOCH: Tonis Ausdauer sowohl bei körperlichen als auch bei geistig fordernden Dingen (Arm/Bein-Trainer oder Solitär am PC oder Rommée mit uns) nimmt zu. Ein weiteres HOCH: Eine Fach-Pflegekraft unterstützt Mama einmal pro Woche für 6 Stunden. In dieser Zeit kann sie mal raus (Friseur- oder andere Termine wahrnehmen, einfach kurz mit dem Hund raus, etc...) Ein Tief: So langsam sinkt unsere Belastbarkeit trotzdem immer weiter unter Null. Das ist auf Dauer beängstigend. Ein Hoch: Möglicherweise durch den Kontakt mit den anderen Tagespflege-Genießenden und deren Betreuern in einer für Toni fremden Umgebung hat er mehr Kommunikationsbereitschaft. Oft spricht er nun in ganzen Sätzen (unaufgefordert). Noch ein Hoch: Immer öfter wünscht er Mama "Gesundheit" wenn sie niesen musste. Bei manchen Telefongesprächen, die er am Lautsprecher mithören kann, hatte ich den Eindruck, dass auch sein Mitgefühl wieder zurückkommt. Ein Tief: Die Erkenntnis: wir wissen uns so komplett aus unserem (Vor-Unfall-)Leben herauskatapultiert und nach langem Hadern akzeptieren wir nun, dass es auch für uns kein Zurück mehr gibt. Das klingt sicher paradox. Ist doch seit 5 Jahren nichts mehr wie vorher. Das ist ja nun keine "große Überraschung". Nein, eigentlich nicht. Doch innerlich haben wir gerade um Weihnachten herum viel zu verarbeiten gehabt. Eine andere Angehörige eines Tracheostoma-Patienten berichtete am Telefon, wie sich ihr Bekanntenkreis verändert/verkleinert hat, weil es manche vielleicht einfach nicht mehr hören können. Das ist einfach DER Punkt, der es so schwer macht, das "alte Leben" weiterzuführen: Das Tracheostoma, die Trachealkanüle oder eben der Platzhalter! Die ständige Angst und (bei der Pflege zu Hause) die Verantwortung dafür, dass der Patient weiteratmen kann... weil sonst... Alles andere wird mit der Zeit "normal", man kann lernen damit umzugehen. Aber wie gesagt, auch die Dame, die sich mit meiner Mutter ausgetauscht hat, weil sie vom Bundesverband der Schädel-und-Hirn-Patienten in Not e.V. an Mama verwiesen wurde, hat vor allem damit zu kämpfen. Das Trachestoma katapultiert uns Angehörige ins Off. Die ständige Alarmbereitschaft zehrt an den Kräften. Obwohl es uns in "unserer Welt" rund um Toni soweit gut geht, kommt eben bei mir persönlich noch die Arbeitsanforderung hinzu. Ein Spagat zwischen Arbeit und Pflege, den ich demnächst hoffentlich etwas entkrampfen kann. Wenn alles klappt, kann ich bei der Arbeit reduzieren, Mama bei der Pflege mehr unterstützen und etwas Luft für mich selbst haben. Trotzdem schmerzt gerade zu Familien-Festen wie z.B. Weihnachten oder Geburtstagen das Bewusstsein, wie sehr auch wir verändert wurden. Dabei geht es nicht darum, uns halt mal zusammenzureißen und einfach mal gesellig sein zu WOLLEN. Es ist schlicht eine Frage der Energie. Und sämtliche Energie brauchen wir inzwischen, um den Alltag zu bewältigen. Vielleicht haben wir zu lange funktioniert. Wir haben erst jetzt verstanden, dass unsere Erwartung an uns selbst völlig unerfüllbar ist. Ich dachte immer, mir ist es möglich, wieder "normal" zu werden - im Sinne von: ganz einfach wieder als Tante oder Freundin am Leben anderer teilnehmen zu können, ohne dabei ständig Trauer und Verlust zu spüren, die ich nicht verarbeiten kann, weil dafür keine Energie bleibt. Um so wichtiger, sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. Damit sich Angehörige nicht im Off isoliert fühlen, sondern wissen: sie sind nicht allein! Erstaunlicherweise ist es meiner Mutter nach nur einem Jahr Suche nun gelungen, eine Entlastung für sich zu schaffen, indem Toni einen Nachmittag in der Tagespflege ist.
Nur ein Jahr ;-)! Ich hatte die Hoffnung längst aufgegeben, aber bin nun ebenso froh - auch wenn es für uns eine Umstellung und ziemlich seltsam ist, gemeinsam ohne Toni irgendwohin zu fahren. Selbst wenn es nur 2,5 h freie Zeit pro Woche sind: das ist wirklich eine positive Veränderung, die wir bisher im ganzen Umfang nur erahnen können. Vor allem auch, weil Toni dort gern hingehen mag und die Fachkräfte und Betreuer sehr nett sind. Bei einem guten Gefühl, ihn dort zu lassen, ist das wirklich eine Entlastung. Vor allem, weil es nicht gewöhnlich ist, einen Tracheotomierten in einer Tagespflege unterzukriegen. Insofern können wir nun also wirklich nicht klagen! Mir kommt es so vor, als klebte lange Zeit eine Schwermut wie zäher Teer an mir. Endlich tropft die langsam ab. Beim ersten Besuch dort, den wir als "mal anschauen, wie das da so abläuft" betrachtet hatten, übernahmen die Leute dort Toni direkt, offen und freudig. Um halb fünf könne Mama ihn wieder abholen. Erstaunlicherweise war es für die Betreuer/Innen dort kein Schnuppern, sondern direkt ein "Klar, der Herr Merbach kommt jetzt immer am Freitag!" Als es Zeit war, ihn wieder abzuholen und Mama den Raum betrat, wurde Toni auf sie zugeschoben. Da hob er sofort den Zeigefinger in ihre Richtung und auf ihre (spaßig formulierte) Frage: "Wer bist denn du?" sagte er: "Dein Toni!". Inzwischen war er bereits dreimal dort. Toni weiß das noch tags darauf, dass er dort war und weiß auch, was es bedeutet, wenn man ihm am Freitag vormittag sagt, dass er noch nach Hechingen gefahren wird. Ich finde, es macht etwas mit seiner Ausdrucksweise, der Art seiner Kommunikation. Er hat ja schon länger wieder deutlicher und in Mehr-Wort-Sätzen gesprochen, doch mir scheint, er wird richtig angefeuert dadurch, dass er dort bei den netten Menschen auf sich allein gestellt ist, ohne "Für-ihn-Sprecher". Sozusagen: Good news im Sommerloch! 2017
So, nach einigen freien Tagen habe ich jetzt das Gefühl, genug im eigenen Saft geschmort zu haben... Wie berichtet ging es ja gesundheitlich nicht so gut. Vielleicht ist das aber auch alles eine Sache der Definition? So richtig "gesund" ist Toni noch nicht. Ab und zu gibt es auch jetzt noch Fieber-Nächte. Und ja, nachdem es beim Ausbruch dieser Erkältung von Toni auch Mama erwischt hat, machte ich mir Sorgen und Gedanken. Mehr als sonst, weil ich eben frei habe und nachdenken kann. So richtig Spaß machte das aber nicht. Selbstverständlich wünsche ich mir für meine Mutter, dass sie ein "schönes Alter" also ein schönes "reifes Lebensdrittel" hat. Doch was ich mir vielleicht darunter vorstelle, entspricht nicht unbedingt ihren eigenen Vorstellungen. Dass sie mehr Zeit für sich hat, beispielsweise oder dass sie besser schlafen kann. Natürlich kommt so eine Erkältung (oder Bronchitis oder was auch immer das war/ist) unvorhergesehen und ist anstrengend und sehr fordernd. Aber nachdem wir gestern gesprochen haben, verstehe ich, dass es für meine Mutter einfach dazugehört. So wie man sich vor einer Urlaubsreise auf verschiedene Möglichkeiten einstellt (z.B. eventuell im Stau zu stehen oder den einen oder anderen Mücken- oder Sonnenstich zu bekommen), so hat sie sich bei ihrer Entscheidung dafür, Toni zu Hause zu pflegen und allein zu versorgen, auch auf verschiedene, mögliche Situationen eingestellt. Für mich war diese Erkältungsphase in etwa wie: vom Regen schon ganz durchweicht zu sein und dann plötzlich Hagel mit Körnern in der Größe von Hühnereiern zu erleben. Für Mama war es ein heftiger Regenschauer nach einem wolkenverhangenen Tag. Sicher, sie wurde auch "nass", aber diese Ohnmacht, die man bei Hagel spürt, hatte sie nicht. Das sind zwei unterschiedliche innere Zustände. Mama war klar, dass es lange dauert, bis sie alles wieder trocken hat. Wohingegen ich geschockt erwartete, das Ausmaß des Schadens zu erfassen. Was lernen wir daraus? Ich kann/sollte noch eine ganze Ecke gelassener werden. Ja, aber abgesehen davon ist es einfach eine Sache der Einstellung oder eben Ansichtssache. Für Mama ist das ihr Weg, den sie keinesfalls im Glauben geht, sich zu opfern. Es war ihre Entscheidung und so will sie es tun. Also ist es meine Aufgabe, das so stehenzulassen. Ihr zuzugestehen, dass sie selbst für sich Verantwortung trägt und meine Vorstellung von "ihrem Glück" Unsinn ist. Auf sich selbst zu achten und fürsorglich zu sich zu sein, auch wenn das möglicherweise heißt, Dinge nicht zu tun, weil sie in dem Moment nicht gut tun... das ist immer ihr Rat. Es ist schon seltsam, wie schnell es gehen kann. In einem Moment wird aus Tonis Fortschritten wieder ein totaler Intensiv-Patient. Da sind plötzlich wieder tausend Schläuche und Geräte und Aufmerksamkeiten notwendig, die lange passé waren.
24 Stunden am Tag beatmen mit dem (lauten – aber glücklicherweise mit laaaangem Schlauch ausgestatteten) Sauerstoffgerät, regelmäßig absaugen, die Fersen und die Hüfte genauestens beobachten, da sonst schnell ein Dekubitus droht. Bei jedem Husten, bei dem es ihn durchschüttelt, rutscht die Atemmaske oder die Sauerstoff-Brille. Oder er entfernt das einfach, weil es ihn „stört“ (kitzelt, drückt, reibt – was auch immer). Auch dass sich das Leben quasi im Flur abspielt oder komplett ins Schlafzimmer verlagert (weil man ständig rennen muss), war sehr gewöhnungsbedürftig. Wobei, vielmehr zeigt es ja auf, wie gut es eigentlich bisher lief. Und wie selbstverständlich ich alle Mini-Fortschritte angenommen habe; ständig drauf wartete, weitere Fortschritte zu sehen. Tja, so läuft das ja immer: Erst wenn es weg ist, weiß man zu schätzen was man hatte! Inzwischen sind wir wieder darauf eingestellt. Denn glücklicherweise ist das ja auch so: man gewöhnt sich schnell! Toni schwitzt und kämpft mit einem Atemwegsinfekt.
Im Gegensatz zum letzten Mal, als er Fieber hatte, können wir dieses Mal ziemlich genau sagen, dass er wohl draußen einen Zug abbekommen hat, auf den er nun unterkühlt/verschnupft reagiert. Naja, mal ohne Flaps - er hatte zuerst eine heisere Stimme und fieberte dann am Abend auf. Anders als beim letzten Mal konnte er in den ersten Fieber-Tagen produktiv abhusten. Dann nicht mehr. Und das Fieber blieb. Mit Antibiotika ist er jetzt fieberfrei. Allerdings ist seine Sauerstoffsättigung so schlecht, dass heute auf die Schnelle dringendst ein Sauerstoffgerät beschafft werden musste. Zuletzt benötigte er vor drei Jahren Sauerstoff?!? Das geht nun schon mehrere Tage so, die Nächte sind definitiv kein leichtes Spiel und bieten kaum Erholung. Er ist durch das Fieber nun sehr geschwächt, hat kaum Kraft zum Husten. Er braucht viel mehr Sauerstoff als bei früheren Infekten, damit die Sättigung besser ist - gut ist aber auch anders. Irgendwie muss ich das alles wohl unterschätzt haben. Heute wurde mir klar, dass ihn das total zurückwirft. Allein schon kräftemäßig! Bis er wieder auf dem Stand von vor 8 Tagen sein wird, werden sicher Wochen vergehen! Das fordert also viel Einsatz und Geduld und enorm viel Kraft (auch weil die Pflege ja aufgrund seiner Schwäche wieder schwerer für Mama werden wird). Irgendwie hangeln wir uns von "Wenn nur... dann wird es besser..." zum nächsten "Wenn... dann...". Es kommen freie Tage, dringend benötigt, aber ich habe nicht die Erwartung, dass uns das zu neuer, frischer Kraft verhilft. Sicher, ich bin einfach erschöpft und müde. Ich frage mich, wie es dann erst meiner Mutter wirklich geht. Und ehrlich gesagt: da ist nicht mal mehr Kraft fürs "Sorgen machen"! Das ist wirklich eine neue Dimension des gefühlten jahrelangen Ausnahmezustands. Ich wünsche mir so dringend: Einfach eine Kraft-Dusche nehmen zu können und dabei bis obenhin voll aufgeladen werden mit Energie. Mit so viel Energie, dass es für die nächsten Jahre reicht. Dabei bin ich mir bewusst, dass es viele Familien gibt, in denen Pflege, Ausnahmezustände und Energie-Mängel ähnlich "wüten". Für alle, die das brauchen (noch viel dringender als ich, die ich abends zu mir nach Hause gehe und nicht jeden Husten-Versuch in der Nacht höre) versuche ich positiv zu denken und wünsche wenigstens erholsamen Schlaf, so kurz er auch ausfallen mag. Und wer weiß, vielleicht stehen irgendwann bald - vielleicht schon morgen - die Sterne etwas günstiger, sodass die kosmische Strahlung sich positiv auswirkt oder möglicherweise hilft mein Wunsch dabei, eine Gruppe der himmlischen Heerscharen herbeizusehnen, die lindernd beistehen oder in einem Mega Engel-Flashmob uns allen Kraft geben. Oder jeder von uns findet in sich die Quelle purer Lebenskraft, die uns hilft ALLES zu bewältigen, was sich uns bieten mag. Ja, das klingt doch wie ein Plan! 2016
Nachdem wir alle drei gerade mit den Auswirkungen einer Erkältung - in Toni's Fall einer Bronchitis - zu kämpfen haben, ist der allgemeine Zustand treffend mit kraft- und saftlos zu bezeichnen. Irgendwie reicht's. Sowohl meiner Mutter als auch mir. Deshalb kann ich auch nicht so tun, als wäre alles leicht und einfach. Klar, es könnte schlimmer sein und es gibt vieles, für das wir dankbar sind. Doch irgendwie muss auch mal raus, dass es wirklich anstrengend ist. Kräftezehrend und dass wir schwer damit klar kommen, zu akzeptieren, dass es nun - zumindest geistig - nur noch um "Standerhaltung" geht. Nichts was wir tun können, kann daran etwas ändern. Es wäre schön, wenn wir die Stecker neu verkabeln und ihn einfach rebooten könnten. Stattdessen müssen wir zusehen, wie er immer weiter versinkt. Ist das Demenz? Oder einfach nur die "normale" sprich zu erwartende Schädigung seiner geistigen Fähigkeiten aufgrund des Schädel-Hirn-Traumas? Wir sind jetzt schon geraume Zeit immer irgendwie in Alarm-Bereitschaft, da eine Veränderung im Verhalten oder der Persönlichkeit, die spontan auftritt, ja immer auch ein Hinweis auf eine Veränderung der (ich nenne es mal) Hirn-Situation sein könnte. Beispielsweise kann zu viel oder eben zu wenig Liquor abfließen, was sich dann durch eine Veränderung des Hirndrucks eben auch durch Schmerzen oder plötzliche Veränderungen seines Zustandes äußern könnte. Aber alles was wir beobachten, ist so minimal-dosiert, dass es möglicherweise wetterbedingt sein kann. Oder dass durch einen Harnwegsinfekt eine Verwirrung auftritt. Oder es ist eben einfach das schon geschädigte Gehirn, das jetzt vielleicht doch auch noch dement zu werden scheint. Toni hatte mehrere Tage Fieber und kaum eine hörbare Stimme. Die Erkältung legte sich bei ihm im und um den Kehlkopf nieder. Er halluzinierte wohl auch, denn er bat uns mitleiderregend krächzig, doch bitte die Musikanlage auszuschalten. Erst fragte er meine Mutter. Dann später mich direkt, fast flehentlich. Durch das Fieber hatte er wohl Ohrgeräusche oder Halluzinationen, jedenfalls war es ruhig. Nichts war an, kein Fernseher, kein Radio - nichts. Und er wollte so verzweifelt, dass wir endlich ausschalten, was er hörte. Was tun? Wie soll man da beruhigen? Ich finde es ja schon zu "gesunden", also an fieberfreien Tagen, schwierig, mit seinen Wünschen umzugehen. Oftmals ist entweder eine Melde- oder Alarmanlage zu reparieren, wofür er einen Schaltschlüssel oder sonst etwas braucht. Neulich zeigte er auf den Rauchmelder an der Decke und berichtete meiner Mutter, dass dieser sabotiert sei. Irgendwie ablenken. Aber auch das kostet Kraft. Die Situation, dass wirklich alle angeschlagen sind, hatten wir so noch nicht. Entweder war ich erkältet, oder ich und Toni. Meine Mutter hielt sich immer tapfer. Doch dieses Mal ist wohl einfach zu viel Unnötiges vorgefallen. Das hat nicht mal vorrangig was mit Toni und der Situation zu tun. Das Drumherum ist einfach zuviel gewesen. Nicht zuletzt der Auto-Auffahr-Unfall, den sie nicht verschuldet und glücklicherweise unverletzt überstanden hat. Aber deswegen mussten wir 3 Wochen lang auf das Auto verzichten und hatten keine Möglichkeit, mit Toni mal zum Einkaufen oder irgendwo sonst hin zu fahren. All das war einfach zu viel. Deshalb: uns reicht's jetzt. Das jetzt eher so eine Ansage ans Universum und/oder Gott: Entweder brauchen wir jetzt eine Super-Power-Batterie-Blitz-Aufladung oder eben einfach ausreichend Zeit, um von allein wieder aufzutanken, bevor wir bereit sind, für den nächsten Schlag. Wir haben vor, das Jahr jetzt so gut wie möglich zu Ende zu bringen und nur das Nötigste noch zusätzlich zum Alltag anzugehen. Ich hoffe, dass sich Mama trotz des Schlafmangels aufgrund der Pflege und der durchhusteten Toni-Nächte mit unterirdischer Sauerstoffsättigung, bald ganz erholen kann. Deshalb und einfach weil es reicht: Alles was nicht irgendwie existentiell ist, wird warten müssen. Besuche oder längere Telefonate zählen da ebenso dazu, wie der alljährliche Weihnachtstrubel. Den haben wir auch in diesem Jahr abbestellt, weil es für uns anders gar nicht geht. Ich bitte um Verständnis. Wir sind nicht zum Grinch und Co. geworden und wünschen natürlich allen eine schöne Vor- und Weihnachtszeit. Aber wir müssen einfach schauen, woher wir wieder Saft bekommen - Lebenskraft, Zuversicht, so was halt. <2016> Toni macht erstaunlicherweise immer noch weitere Fortschritte. Das habe ich persönlich in den letzten Monaten so gar nicht wirklich wahrgenommen. Manchmal überwiegen Sorgen wegen anderer Dinge und verhindern so das bewusste Wahrnehmen in Verbindung mit einem Vergleich zum bisherigen Stand der Fähigkeiten… Aber jetzt habe ich das wieder beobachtet. Seit vielen Tagen verzichten die beiden komplett zu jeder Tages- und Nachtzeit auf den Decken-Lifter. Jeglicher Transfer wird ausschließlich über die Beine bewältigt. Das klappt wohl immer besser und vor kurzem konnte ich mich auch mal selbst davon überzeugen. Ich muss es sehen, damit ich die positiven Veränderungen auch nachvollziehen kann. Dadurch dass Toni bei der Pflege, beim Duschen, bei jedem Toilettenbesuch, bei jedem Transfer und dann natürlich noch einfach beim Aufstehen nur um zu Stehen oder ein paar Schritte zu gehen das Hinstehen übt, hat er in der Rumpfmuskulatur langsam wieder etwas Kraft und so klappt das immer besser! Selbstverständlich ist da noch viel Raum für weitere Verbesserung, aber immerhin stagniert es nicht – wie von mir befürchtet. Es strengt ihn an und er kann mit Körperspannung nicht mehr als zweimal hintereinander am Rollator (mit Sitzmöglichkeit hinten - siehe Foto) von der einen Wohnzimmerseite zur anderen laufen. Meine Mutter arbeitet echt hart dran, dass er nicht gleich alles auf einmal möchte, sondern sich konzentriert, erstmal bewusst und mit Körperspannung steht, bevor er den ersten Schritt macht. Ohne die Spannung zu halten hängt er schief und lehnt sich mit seinem Gewicht komplett an oder auf sie. So macht das ja einfach keinen Sinn. Also muss er lernen, im Kopf die Teilschritte zu planen und nacheinander durchzuführen. Gerade nach einer „blöden“ (sprich unruhigen) Nacht in der sie oder er oder beide kaum Schlaf gefunden haben, ist dieses Geh-Training wirklich fordernd. Für ihn und noch vielmehr für sie. Sie machen das aber gut, manchmal muss er einfach kurz warten, bis sie ihre Energie und Kräfte mobilisiert hat… und auch das klappt immer besser. Inzwischen haben die beiden die Zusammenarbeit wirklich beeindruckend hinbekommen, ganz ohne von einer weiteren Person abhängig zu sein! Chapeau! <2016>
Der Sommer hat uns bis jetzt ganz gut durchgeschüttelt - wenn auch zum Glück nichts Schlimmes passiert ist. Immer mal wieder treten die "geistigen Abwesenheiten" von Toni deutlich zu Tage. Meist können wir ihn aber wieder in die Gegenwart zurück führen, oder er ist nach kurzer Zeit auch wieder wirklich da. Das alles sicher als Folge des Schädel-Hirn-Traumas. Vor einigen Wochen war das "Zurückholen" nicht möglich. Da hatte er lange Phasen, in denen er weg war. Überzeugt, sich gerade an einem anderen Ort zu befinden, sich mit einer anderen Frau verheiratet zu wissen... völlig weg. Meiner Mutter sorgte sich ernstlich, als er über Kopfschmerzen klagte und sich nicht abbringen ließ, irgendjemanden anzurufen, den auch nur er in dem Moment kannte. Über Nacht hatte sich das nicht verändert oder verbessert, so dass auch ein Therapeut das für "nicht mehr normal" einstufte. Bei Bewusstseins-Eintrübung, Kopfschmerzen und sonstigen Veränderungen müssen wir hellhörig sein. In diesen Fällen könnte eine Störung des Shunts vorliegen. Der Hirndruck würde ansteigen, weil nicht ausreichend Liquor abfließt. Da ist ein rasches Handeln wichtig. Natürlich waren wir da völlig in Sorge. Eine Neu-Einstellung des Shunts oder gar eine Funktionsstörung und eine erneute Operation? Keine schöne Vorstellung! Am selben Tag noch fuhren wir also in die Klinik als Notfall zum CT. Glücklicherweise konnte im Gehirn keine Ursache für seine auffällige Verhaltensveränderung gefunden werden. Im Vergleich zu den Bildern seit der Unfall-Operation war sogar ein geweiteter Ventrikel wieder zu normalem Maß zurückgegangen. Also soweit positive Entwarnung, aber noch immer keine Antwort auf die Frage nach der Ursache seiner fast dement-artigen Verwirrtheit. Der Tipp in der Klinik: Harnwegsinfekte können ebenfalls Verwirrung verursachen. Das war uns neu, wurde sofort geprüft, war aber nur minimal nachweisbar. Auf eine Antibiotika-Behandlung (mit den ganzen Nebenwirkungen, die Toni dabei bisher immer zeigte) verzichteten wir. Mit viel Flüssigkeitszufuhr wurde es dann nach einigen Tagen wieder besser. |
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August 2020
AutorIn den ersten dreieinhalb Jahren nach dem Unfall fast immer mit dabei |