Über uns
Seit Toni am 16.07.2020 von uns gegangen ist, hat sich vieles geändert.
Toni war mein (Stief-)Vater und jetzt weiß ich nicht, ob ich den Blog weiterführen möchte. Er hat viele Begegnungen möglich gemacht, zu einer konstruktiven Vernetzung verschiedenster Personen geführt. Das Netzwerk, der Verein (der seinen Namen trägt), das geplante Wohn- und Begegnungsstätten-Projekt ... all das wird fortbestehen. Zum Wohle anderer Patienten und deren Angehöriger, die ähnliches erleben. Wer Nähere Infos möchte, findet diese und auch Kontakt auf der Homepage des Vereins inotverein-balingen.de. Ich verabschiede mich an dieser Stelle auf unbestimmte Zeit. Danke! Karin Adler |
|
Chronik der Diagnosen & Fortschritte
Oktober 2012 - Unfalltag
- Sturz aus großer Höhe, bei Eintreffen des Notarztes noch kurzzeitig ansprechbar
- schwerstes Schädel-Hirn-Trauma
- weitere, weniger akute Verletzungen: Wirbelbrüche, Fleischwunde
- nach Tübingen im Rettungswagen (aufgrund der Witterung war ein Transport mit Hubschrauber nicht möglich)
- Not-OP Hirnblutung (im Bereich des Stammhirns) - gestillt
- 2. OP Hirnblutung aufgrund der Läsion durch den Aufprall - gestillt
- 3. OP stetig ansteigender Hirndruck - Entfernung eines Teils der Schädeldecke
- Intensivstation, ins künstliche Koma versetzt
- Beatmung über Tubus
- Ernährung über nasale Magensonde
- PEG
- chirurgisch angelegtes Tracheostoma
- geblockte Trachealkanüle
- Blasenkatheter
- Verlegung in Rehaklinik - Phase F
- Versuch, Blasen-Katheter durch die Bauchdecke zu legen, scheiterte
- Deckelung in Tübingen (Wiedereinsetzen des entnommenen und zeitweilig eingefrorenen Schädeldecken-Knochens)
- Verlegung nach Allensbach
- Physiotherapie
- Logopädie (zeitweises Entblocken)
- Ergotherapie
- Diagnose Apallisches Syndrom
- Einsatz von Scopoderm-Pflastern zur Verringerung der Speichelmenge
- Rückschritte in der Wachheit/Reaktion & Verschlechterung der Situation
- Unterbringung in einer WG von Wachkoma- und Beatmungspatienten mit 24-h-Pflege
- Tübinger Klinik - ShuntVentil nicht funktionsfähig, Neu gesetzt
- Endlich im neuen Zuhause mit ihm
- Pflegeplanung (Nachtwache, Baden im Duschstuhl)
- Pflegedienst 1 ca. 40h/Woche (3 Nachtdienste und 4 Tage)
- Therapien zu Hause: 2x Ergotherapie , 2x Physiotherapie , 3x Logopädie pro Woche
- Kanülenwechsel
- Silvester - Die super Bade-Liege kommt an
- Theratrainer
- statt Pflegedienst nun eine selbstständige Intensiv-Pflegekraft bis Mai 2014
- Motomed
- Umzug des Krankenbettes vom Schlaf- ins Wohnzimmer (vorübergehend aus bautechnischen Gründen)
- BG-Klinik Ergothearpie-Abteilung - Voruntersuchung für HelpArm
- Erster Besuch bei einem Facharzt am Bodensee (wegen erhöhtem Speichelfluss und sehr häufigem Absaug-Rhythmus) -> Schluckuntersuchung -> gefensterte, extra an Tonis Anatomie angepasste Kanüle
- Stehtrainer
- Kennenlernen der künftigen 3 Pflegekräfte des Pflegedienstes
- Pflegedienst 2 (drei Vormittage / ein Nachmittag pro Woche)
- Zwei Intensiv-Pflegekräfte an zwei Tagen pro Woche (12h) über Pflegeagentur
- Aufrüstung des Rollstuhls (Schieb- und Bremshilfe "E-fix")
- Gutachten durch Neurologen zu Hause (bestellt von der BG)
- Wegen Urlaubszeit keine Pflege
- neue Kopfstütze
- Nachtwache über Pflegeagentur (bereits bekannte Intensiv-Pflegekräfte)
- Wiedervorstellung beim Facharzt am Bodensee - Kanülenwechsel, Besprechung - inzwischen Schlucktraining begonnen und erste Fortschritte, gutes Abhusten
- Kommunikator Vorgespräch (Test Eignung des Hilfsmittels für Toni)
- Zahnarztbesuch - Abdruck für Gebiss (erforderlich für Schluck- und Lautbildungstraining)
- Neujahr: Er bedeutet „Ich möchte auf das Sofa sitzen!“ und das tut er dann auch!
- Multifunktions-/Pflegerollstuhl eingetroffen (praktisch: kleiner Wendekreis im Haus/Bad)
- Gehwagen-Training
- Zahnprothesen abgeholt
- Vergebliche Vorstellung bei HNO-Arzt (Schlaflabor wegen Atemaussetzern – keine Möglichkeit der Untersuchung)
- Kommunikator (Humanelektronik) eingetroffen
- Wechsel des Platzhalters am Bodensee
- nach 4 Monaten Wartezeit kommt der Multifunktionsrollstuhl mit E-fix-Antrieb zurück (solange Ersatzrollstuhl)
- Beifahrersitz-Umbau bestellt: Hub-Dreh-Sitz, damit Toni vorn sitzen und mehr sehen kann beim Autofahren
- Harnwegsinfekt – Antibiotika – Ausschlag
- Schwarzwald-Augenklinik (Sehtest, danach 1 Brille für die Ferne, 1 Lesebrille – bisherige Gleitsichtbrille in zwei Gestelle aufgeteilt – Sehstärkte unverändert, Fehlstellung (schielen) – derzeit keine Behandlung notwendig)
- Besuch der Jahrgänger aus Tonis Heimatort
- Hub-Dreh-Sitz im Auto (Beifahrerseite) Einbau
- Beendigung des Pflegedienstes (zuletzt 6 Stunden pro Woche (Hilfe beim Duschen, Nachmittagsbetreuung)
- Weiterhin Nachtwache (2x12h pro Woche, zwei Intensiv-Pflegekräfte)
- Selbsthilfegruppe Tracheostoma & Hilfsmittelprovider veranstalten Vortragsabend zum Thema „Wissenswertes über Tracheostoma“ – Vortrag des Facharztes vom Bodensee (Vorstellung des Dysphagie-Netzwerk Südwest und Erläuterung seiner Studie)
- Shunt-Kontrolle in Tübingen (aufgrund der Fortschritte (Toni beantwortete verbal Fragen des Arztes) kein CT notwendig, Wiedervorstellung erst dann, wenn Probleme auftreten sollten)
- Duschstuhl unserer Träume eingetroffen
- Mit Toni Besuch einer Hochzeitszeremonie der Familie
- Multifunktionsrollstuhl mit E-fix-Antrieb und Joy-Stick zur Steuerung durch Toni ab jetzt nutzbar
- Platzhalterwechsel beim Facharzt am Bodensee
- Abholung des Bade-Trolleys
- Treffen der Selbsthilfegruppe Tracheostoma
- Ausflüge (Allensbach, Tübingen Klinik besucht)
- Formsitzkissen (Physio: bessere Rumpfstabilität)
- Auf eigenen Wunsch wegen Doppelbildern bei seinen Brillen je ein Glas mit Folie abgeklebt
- Abholung des kaum genutzten Kommunikators (Humanelektronik) – Toni spricht oder schreibt
- Letzter Monat mit Nachtwache (2x pro Woche)
- Teilnahme am „Tag der Selbsthilfegruppen“
- Änderung Therapie zu Hause: 2x Ergo, 2x Physio, 2x Logopädie pro Woche
- Selbsthilfegruppen-Treffen (Kombination: Regionalgruppe Wachkoma – Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V. und Selbsthilfegruppe Tracheostoma) Facharzt vom Bodensee war dabei kurzer Gast (Bericht seiner Erfahrungen, Vorstellung des Dysphagie-Netzwerk Südwest)
- Familientreffen: Toni geht (unter den Armen gestützt) 7 Treppenstufen hoch und durch den Flur, isst Kuchen... :-)
- Tags darauf selbstständiger Gehversuch scheitert, Verletzung an der Nase (HNO-Ambulanz in Tübingen)
- Toni möchte Essen gehen, wählt Maultaschen mit Kartoffelsalat aus und isst ca. 20 Löffel im Restaurant
- Toni betrachtet sehr lange den Adventskranz mit den leuchtenden Kerzen
- Er gratuliert seiner Schwester am Telefon zum Geburtstag
- Toni hat sich nachts zum ersten Mal im Bett alleine auf die andere Seite gedreht
- Er liest 90 Minuten lang ein Asterix-Heft
- Er spielt 90 Minuten lang mit uns Rommé
- Schallwellenmatratze ist angekommen, wird mehrmals pro Woche genutzt
- Toni will aufstehen und zur Toilette laufen, beidseitig gestützt klappt das auch
- Besuch aus Baden-Baden (Deckenlift in Aktion sehen) – Toller Besuch, guter Austausch
- Selbsthilfegruppen-Treffen
- Toni isst häufiger (z.B. 4 Löffel Spätzle und Soße oder Pfannkuchen & Apfelmus …)
- Batterie am Auto ist leer
- Neuer Gehwagen ist da (hinsetzen OHNE 180°-Drehung möglich – siehe Beitrag Kategorie Pflege “Hilfsmittel“)
- Intensiv Familien-Foto-Alben anschauen. Er erkennt darauf die Personen und in welcher Beziehung sie zu ihm stehen.
- Trinkt angedickten Apfelsaft
- Besuch bei den Damen der früheren Handarbeitsrunde (Hobby Sticken - Treff 14-tägig bis zum Zeitpunkt des Unfalls)
- Selbsthilfegruppe-Treffen
- Sling-Trainer wird genutzt (dynamisches Training für die Arme beim Rumpf vorbeugen und wieder aufrichten und in Entspannungsphase zum Entlasten der Wirbelsäule - Atemtraining)
- Familienfest, das Erste (Mamas „Runder“)
- Familienfest, das Zweite
- Endoskop trifft ein
- Täglich Übungen am Arm-/Beintrainer
- Sitzt im Auto vorne
- An einem Abend ist Toni nachdenklich. Im Gespräch mit Mama realisiert er die Lücke zwischen seiner Erinnerung und der Situation jetzt. Langsam führt Mama ihn durch das Geschehen, seiner Geschichte in den letzten dreieinhalb Jahren. Das stimmt ihn traurig und er braucht Trost.
- Toni sagt: „Ich musste schon lange nicht mehr husten!“
- Ab jetzt dreht er sich nachts selbst auf die andere Seite, dabei ist er meistens aufgedeckt
- Notfallmäßig in die Shunt-Kontrolle nach Tübingen (Zustand beunruhigend verwirrt) -> Shunt in Ordnung, evtl. Harnweginfekt? -> untersucht, kaum Erreger, keine Antibiotika-Gabe
- Selbsthilfegruppe trifft sich, erstmalig mit Essens-Möglichkeit -> Toni isst Kräuteromelette
- Toni telefoniert mit mir („Karin anrufen“)
- Zusammen im Tierheim (Samweis kommt)
- Besuch eines weiteren Familiengeburtstags
- Häufige Spaziergänge am Abend mit E-fix-Rollstuhl und Hund
- Einsatz der Umsetzhilfe (etac)
- Teilnahme an Jahrgangstreffen in Tonis Heimatstadt
- Toni schraubt viel (Brett mit Muttern und Flügelschrauben)
- Toni liest viel Zeitung, Werbeprospekte, Asterix-Hefte
- Unverschuldeter Unfall -> Auto kaputt, drei Wochen ohne Rollstuhl-gerechtes Auto
- Toni ist gedanklich viel beim „Arbeiten“ (sehr plastische Erinnerungen an unterschiedlichste beruflichen Tätigkeiten)
- Toni hat einen sehr heftigen Atemweginfekt, Hausbesuch des diensthabenden Bereitschafts-Arztes, Antibiotika
- Selbsthilfegruppe-Treffen
- Mitte des Monats wird Toni langsam wieder etwas „wacher"
- Autobatterie muss erneuert werden (!)
- Lebensmittel-Einkauf mit Toni
- Reha-Sessel trifft ein! Super!!!!
- Erster Besuch in der Tagespflege (jeden Freitag – ist wunderbar!!)
- Auto-Batterie spinnt erneut (zieht sich hin bis November. Springt mal an, meistens nicht… keine Tagespflege möglich deswegen!!!)
- Selbsthilfegruppe-Treffen – Toni meldet sich von sich aus zu Wort bei der Vorstellungsrunde (siehe Blog-Kategorie Selbsthilfegruppe)
- Kontaktaufnahme seitens des Pflegestützpunktes: Befragung/Teilnahme an Studie Projekt „Häusliche Pflege in Balingen“ (Fraunhofer-Institut)
- Schwerer Harnweginfekt (2x Notaufnahme in BL, 2 Tage stationär im Krankenhaus)
- Pause der Physiotherapie (Grund: Toni ist selten zu den Terminen wach und leistungsbereit, dafür zu anderen, wechselnden Tageszeiten)
- Besuch von Verwandten, die Toni alle erkennt. Er ist ungewohnt lange Zeit wach und verfolgt das Gespräch
- PEG-Eingang einige Zeit entzündet
- Beendigung der Tagespflege (Grund: Toni wollte vermehrt am Nachmittag laufen. Ging das nicht (z.B. in der Tagespflege) wurde er sehr unruhig)
- Knoten-Schnüre (Toni bekommt zur Beschäftigung und Übung verschiedene Schnüre (30-40 cm lang) in die er beidhändig Knoten macht und sie wieder löst
- Teilnahme an der Trauerfeier seines Senior-Chefs - Toni erkennt frühere Arbeitskollegen nicht, das ist ihm unangenehm und er ist sehr aufgeregt.
- erfolgreicher Laufband-Test in einem Fitness-Studio - er ist stolz aber auch erschöpft nach 1 Minute darauf
- Toni schiebt seinen E-Rolli ums Haus und geht in den Garten
- Auf Nachfrage sagt Toni z.B.: "Freiheit für die Gummibärle!" oder er sagt, er sei vormittags in Afrika gewesen, um Alarmanlagen einzubauen.
- PEG-Eingang erneut entzündet, gerötet - "wildes Fleisch"
- Vereinsgründung iNot e.V. - Toni nimmt auf seine Weise an der Planung Anteil, verlangt Stift und Papier und schreibt stundenlang (leider unleserliche) Mails und Schriftsätze
- mehrmaliges Erbrechen
- Toni träumt schlecht, hatte Angst im Traum
- Planung für Entlastung beginnt: Nachtwache ab März (4x pro Woche) - Toni findet das gut, wir fragen oft nach und erklären, wie es dann demnächst ablaufen wird.
- Toni erkennt bei einem Besuch von Verwandten die Personen nicht, freut sich trotzdem. Er taucht während des Besuchs ab, wird wieder wach beim verabschieden.
- Beginn der Nachtwache - in diesen Nächten schläft Mama bei mir (hoffentlich durch)