2016
In Kürze feiern meine Eltern Hochzeitstag. Schon seltsam, jetzt den Unterschied zu sehen im Vergleich zu früher. Da waren die beiden partnerschaftlich verbunden. Das geht bei Gesprächen los und endet bei weitem nicht mit dem Umsetzen gemeinsam geplanter Ideen. Es war so leicht vor dem Unfall. Was immer gerade war, auf Toni konnte man sich verlassen. Er hat es unaufgeregt geregelt, gelöst, repariert, erledigt. Jetzt ist sie allein mit allem. Sogar schon ein Zehntel dieser langen Ehe-Zeit erlebt Mama nun schon ohne Toni als Partner auf Augenhöhe. Ich versuche schon, abzufangen, soviel mir möglich ist. Aber ihn zu ersetzen schafft einfach keiner. Wenn was mit dem Auto nicht stimmt oder ein Schrank sich gegen das Abbauen wehrt oder die ganzen super-tollen technischen Geräte nicht so funktionieren wie sie sollen – dann fehlt der Toni von früher. Auch mir fehlt Toni manchmal als Gesprächspartner. Dass ich ihm von etwas erzählen kann und seine Meinung dazu höre. Seine Unterstützung spüre oder wenigstens das Mittragen. Das kann er derzeit leider nicht. (Noch nicht? Hoffentlich!) Gespräche mit ihm laufen immer noch so, dass wir viel davon abnehmen. Wir erläutern die Situation, geben sämtliche Antwort-Möglichkeiten vor und er entscheidet sich dann für eine Antwort. Früher hat er darauf eben mit den Augen oder dem Kopf Ja / Nein oder ein Schulterzucken als Antwort gegeben. Selten geht ein „Gespräch“ von ihm aus. Neulich fragte er sie: „Gehst du heute noch einkaufen?“ oder er sagt: „Gesundheit!“ wenn sie niest oder „Gute Nacht!“ falls er noch wach ist, wenn sie sich schlafen legt. Aber das sind ganz seltene, besondere Momente – deswegen erinnern wir uns da so gut dran. Mir wollte lange nicht in den Kopf, dass er vieles einfach nicht mehr weiß, nachdem ein paar Stunden vergangen sind. An die Erlebnisse vom Vortag erinnert er sich nicht. Das waren in all der Zeit vielleicht 4 Begebenheiten, wo er es noch wusste und uns damit verblüffte. Meistens weiß er mittags nicht mal mehr, was er zum Frühstück gegessen hat – das frag ich ihn täglich. Und – wie schon einmal gesagt – manchmal erkennt er mich nicht. Da gibt er mir die Hand, spricht mich mit irgendeinem Namen an. Nach einer Weile döst er weg und schläft. Gestern wachte er dann aus dem Nickerchen auf und hat mich interessiert beobachtet und wusste wieder, wer ich bin. Toni ist quasi teilzeit-abwesend. So ganz erkenne ich das nicht immer. Mama schon. Vielleicht will ich das auch nicht wahrhaben, dass er in dem Moment, in dem ich ihm was Erzählen oder ihn zum Lachen bringen will, einfach nicht mit dem ganzen Hirn bewusst dabei ist. Mir kam gestern ein Gedanke: Ob das wohl daran lag, dass er 2013 nochmals eine Shunt-OP brauchte? Vielleicht war dabei der Hirndruck über längere Zeit unbemerkt erhöht und hat noch etwas mehr verletzt? Selbst wenn - jetzt ist es so. Wenigstens bedeutet das, dass er auch in Teilzeit „anwesend“ und ganz bewusst & wach sein kann. Das ist immer noch besser, als völlig in sich eingeschlossen oder gänzlich ohne Teile seiner „alten“ Persönlichkeit zu sein. 26/3/2016 Samstag – Ausflug!! Ganz gemütlich, ohne Zeitdruck haben wir es am Samstag geschafft, endlich mal wieder einen Ausflug zu machen. Irgendwie dachte ich, wir würden inzwischen viel häufiger mal raus, mehr rumfahren, mehr Besuche machen, aktiver sein. Aber – es ist halt so. Jetzt jedenfalls nutzten wir den sonnig-schönen Karsamstag und sind in die Burgwiesen nach Sigmaringen gefahren. Dort spazierten wir rund um und über die Donau, "kaffeeleten" und sind dann wieder nach Hause gefahren. Hier ein paar Beweisfotos: Beim Autofahren ist er aufmerksam und schaut interessiert.
Momentan ist es noch zu kalt (und für Mamas Rücken zu heftig), ihn bei den Autofahrten vorne auf seinen Beifahrersitz zu setzen. Dazu müsste er noch etwas sicherer und verlässlicher gut Stehen. Aber das wird sicher bald wieder möglich sein. Diesmal war es sogar okay, denn bei der Heimfahrt brutzelten wir vorne in der Sonne regelrecht. Das wäre für ihn zu warm. An die Himmelsrichtung muss man also auch noch denken, bevor wir entscheiden können, wer wo sitzen wird. Für Toni war der Ausflug „anstrengend aber okay“. Noch ist mir nicht genau klar, was er daran so anstrengend findet. Im Café war es okay, da beobachtete er die vorbeiziehenden Passanten und später döste er kurz. Auf Nachfrage bejahte er, das Spazieren sei das Anstrengendste. Vielleicht weil er uns, den Rollstuhl schiebend, nicht sehen kann und sich so mitten drin allem ausgesetzt fühlt? Vermutlich muss er sich nach der langen Winterpause auch erst wieder daran gewöhnen, dass die Welt so auf 360° heranrückt. Beim Einkaufen ist es ja anders, da sind die Wettereindrücke geringer und es ist alles begrenzt. Wir merkten dabei übrigens auch, was in unserer „Toni-Tasche“ noch alles fehlt (Andickmittel, extra-Becher) – die Trinkhalme hatten wir schon eingepackt. Ein Muss ist außerdem z.B.: Nahrung & Wasser für ihn, Schlitzkompressen, Wattestäbchen (um den Platzhalter und das Stoma zu säubern, wenn er auswärts etwas essen möchte). Die Tasche wird immer dicker ;-) Ansonsten fällt natürlich auf, dass er nach außergewöhnlichen Tagen (wie nach so einem Ausflug oder einem langen Besuch) schlecht schläft. Er kommt kaum in den Schlaf und träumt dann intensiv. Ich kann mich nach so einem Tag ja dann aufs Bett freuen. Mama muss sich da auf eine anstrengende Nacht nach einem anstrengenden Tag einstellen. Manchmal sind es auch zwei Nächte, bis Toni (und damit auch Mama) wieder ruhig schlafen kann. Eine ganz andere Energie-Haushalts-Planung, auf die Rücksicht genommen werden muss. Sonst bricht ja das ganze System zusammen! :-) Umso schöner, dass es vorgestern so einfach und gut geklappt hat! <<Ostern 2013 (März/April)
Einige Notizen - drei Jahre ist das nun her: Mama hat in der Nähe der Phase F-Rehaklinik eine Unterkunft bekommen (Ferienwohnung) und ist fast den ganzen Tag bei ihm. Sie begleitet die Therapien und berichtet mir abends über Skype oder Telefon von dem Tag. Toni wird stundenweise entblockt, um das Schlucken und Husten zu üben. Das ist anstrengend für ihn. Er kann noch nicht lange im Rollstuhl sitzen. Nicht jeden Tag, nur ein paar Stunden. „Mobilisation“ nennt sich das dann und ist körperlich einfach auch sehr anstrengend. Offiziell wird sein Zustand als Apallisches Syndrom bezeichnet. An den Wochenenden und Feiertagen fahre ich zu Toni & Mama in die Rehaklinik. Dort angekommen setze ich mich oft zu ihm aufs Fußende des Bettes. Im März hat er einmal den Kopf zu mir gedreht und ich sagte daher „Hallo“ zu ihm. Da bewegte er die Lippen als würde er ebenfalls Hallo sagen. Das war so überraschend und ich war erst völlig perplex. Danach aber mussten wir aus ganzem Herzen lachen. Ich meine er hätte noch lange geschmunzelt darüber, uns so zum Lachen gebracht zu haben. Meist erzählen wir ihm, was es Neues gibt. Vom neuen Autokauf berichten wir. Und sind erstaunt, wenn er am Tag darauf noch davon weiß. Er ist konzentriert dabei, seinen Körper wieder zurückzuerobern. Alles andere ist ihm eher unangenehm. Er möchte also in seinen wachen Phasen keine Musik hören oder so. Er hebt das Becken leicht an, wenn man seine Beine aufstellt und festhält. Er drückt und entspannt die Fäuste, bewegt die Zunge… all das. Die Therapien sind das Wichtigste jetzt. Häufig scheint er zu schnell zu viel Nahrung zugeführt bekommen zu haben. Da muss er dann brechen. Das bedeutet leider auch, dass Therapien nicht so durchgeführt werden können, wie geplant. Ich bin der Meinung, er ist sich im Klaren über seinen Zustand und dass er viel erneut lernen muss. Darüber ist er (toni-typisch) nicht verzweifelt, sondern geht das an und übt. Seine ganze Kommunikation besteht (hin und wieder) aus minimaler Mimik und darin, die Hand zu drücken, wenn man seine hält. Das ist schon viel für uns. Als ich einmal etwas sagte, lächelte er sehr breit. Ein so weites Lächeln, dass sich sogar Lachfältchen an seinen Augen bildeten! Inzwischen ist das Annehmen einfacher geworden. Das mit Toni ist so, wie es ist. In Situationen, in denen ich ihn schmerzlich vermisse, versuche ich wie er zu sein. Mama sagte schon mehrmals „Toni“ zu mir. Konflikte lösen sich für mich in der Wahrheit, dass ich nicht mehr sein kann, als ich bin. In der Situation mit Toni und für Mama ist das gut genug! Schlechte oder „keinen guten Tag“-Tage gibt es natürlich auch im April 2013: Heute am Vormittag war er total fertig. Er sah verloren und gestresst aus. Wir haben versucht ihn wieder zurück und zu sich zu bringen. Bei einer Fuß- und Stirnmassage hat er sich langsam entspannt. Am Nachmittag war er entblockt und hat gut abgehustet und häufig gut geschluckt. So langsam will ich nicht mehr lange warten, bis Toni in der neuen Wohnung angekommen ist. Oder wie ich das im März 2013 geschrieben habe: Ich muss immer warten. Ich warte. Darauf dass wir umziehen können. Dass Mama Zeit zum Reden hat. Dass Toni Fortschritte macht. Dass ich aufhören kann zu warten. <2015
Unter „Pflege“ verstehe ich sowohl die Pflegekräfte in den verschiedenen Einrichtungen, die Pflegekräfte, die zu Hause betreuen, als auch die Tätigkeiten bzw. das Aufgabengebiet selbst. Wovon ich neulich schlecht träumte, war die „Pflege zu Hause“. Der Traum selber war ziemlich konfus, ich weiß nicht mehr viel. Mir blieb einfach das Gefühl in Erinnerung: Wir saßen als Familie zusammen, hatten es gemütlich und harmonisch. Dann sagte Mama plötzlich: „Jetzt kommt gleich die Pflegekraft, ich muss noch aufräumen!“ Im Bauch hatte ich da ein ganz blödes Gefühl, das sich mehrere Tage nach dem Traum hielt. So ein Gefühl der Einschränkung, der Begrenzung des Familienlebens, Ende der gemütlichen Geborgenheit. Das ist die Quintessenz: ist man auf Unterstützung bei der Pflege zu Hause oder auf 24-h-Betreuung angewiesen, bedeutet es eine Veränderung im Familienleben, die ich mir nicht so drastisch vorgestellt hatte, wie wir es dann tatsächlich erlebt haben. JA, ich bin ein „Sensibelchen“ und vielleicht liegt es daran, wie wir auch früher das Familienleben gestaltet haben. Durchaus mag es betroffene Familien geben, bei denen die Tür für Freunde und Bekannte immer offen steht. Wo die Nachbarskinder oder befreundete Erwachsene schon seit Jahren regelmäßig und selbstverständlich unangekündigt häufig zu Besuch sind. So war es bei uns nicht. Nicht bewusst von uns so gewählt, sondern es war einfach so, dass wir zu Hause meist zusammen gemeinsam waren. In der neuen Umgebung, der neuen aber deutlich kleineren Wohnung, rückte dann alles so eng zusammen. Überall die vielen Hilfsmittel und Trainingsgeräte, kaum Rückzugsmöglichkeiten und dadurch eine erzwungene Öffnung jedes persönlichen Gesprächs… mir war das zu viel. Ich kam damit gar nicht gut zurecht, dass ich zu Hause nicht einfach drauflosreden konnte (ohne mit einem Kommentar durch einen Fremden rechnen zu müssen). Oft habe ich mich dann auch nach den Zeiten der Pflegekräfte gerichtet und bin eben bewusst später gekommen. JA, ich bin was das angeht eben empfindlich. Vielleicht wäre es anders, wenn es mehr Räume gäbe. Oder wenn Toni nicht solche Fortschritte gemacht hätte, dass wir ihn immer mehr und länger in unseren Alltag miteinbeziehen wollten und konnten. Dann wäre die Pflegekraft eben im „Patientenzimmer“ gewesen und wir woanders. So aber waren wir ja ständig unter Beobachtung (und andersrum auch). Nicht immer passt die Chemie perfekt und sich auf die verschiedenen Personen einzustellen, jeweils den richtigen Ton zu finden, das ist nicht einfach. Weder für die Pflegekräfte, noch für die Angehörigen von Patienten, die nicht selbst für sich sprechen können. Es war auch Toni anzumerken, dass dieser häufige Wechsel ihm zu schaffen machte. Er zog sich in sich zurück, machte oft kaum die Augen auf und „saß“ das aus. Es dauerte dann immer lange, ihn wieder zurück an die Oberfläche zu holen. Oft war er sogar anderthalb Tage lang komisch, nachdem es an einem Tag eine 4-Stunden-Einheit gab, bei der wir ihn allein mit einer Pflegekraft zu Hause ließen. Beobachtet man das mehrfach, kann man die "Freizeit/Auszeit" nicht wirklich genießen. Soviel mal heute als erster Einstieg. Mehr dazu folgt hoffentlich demnächst… <2016>
Schwierige Zeiten, Stimmungstiefs und verschiedene Welten! Schon längst hatte ich vor, endlich etwas mehr über die Pflege zu schreiben. Aber außer unangenehme Träume davon zu träumen, bringe ich bisher mehr dazu leider nicht zustande. Stattdessen möchte ich heute mal loswerden, was gerade so seltsam bedrückend und teils auch erschreckend ist. Zuerst: Wir als pflegende Angehörige sind froh über alle Fortschritte, die Toni bisher gemacht hat und haben keinen Grund zur Klage. Eigentlich. Allerdings merken wir immer wieder ganz deutlich, dass wir nicht (mehr) belastbar sind. Das ist für mich erschreckend. Den Alltag mit aktivierender Pflege und Co-Therapeuten-Aufgaben bewältigen wir ganz gut. Jede Abweichung aber kostet Energie und Kraft. Dazu gehört, so seltsam sich das anhören mag und so krass sich das anfühlt, fast jeder Kontakt nach außen. Sei das nun ein von Herzen gut gemeinter Wunsch nach einem schönen Geburtstagsfest, der einen Zustand voraussetzt, voraus-hofft oder voraus-wünscht, der mit unserer Realität leider nichts gemein hat und aufgrund der Gegebenheiten fast sarkastisch anmutet. Natürlich macht Toni Fortschritte und es verändert sich vieles. Aber das ist eben genau der Punkt: Es wird anders. Nicht leichter oder gar besser. Nur anders. Vielleicht sind wir auch nur zu ungeduldig. Ich bin's ganz bestimmt! Ich hatte mir gewünscht, dass mit den Fortschritten auch Erleichterungen einhergehen. Das ist zwar so, aber in so geringem Ausmaß, dass es bei Alltags-Abweichungen eben nicht ins Gewicht fällt. Eine weitere Abweichung: ein Urlaubs-Video-Bericht, der deutlich macht, was alles unwiederbringlich verloren und uns unmöglich ist. Das stimmt mich ungewollt nachhaltig traurig. Außerdem zieht es in unserem ruhigen Ablauf der Tage weite Kreise. Seitdem träumt Toni nachts zum Beispiel viel mehr und heftiger als zuvor. Dabei atmet er schwer und unregelmäßig (was Mama natürlich wach hält). Tagsüber ist er sehr grüblerisch und nachdenklich. Alles "von außen" ist natürlich gut gemeint … das ist mir schon bewusst. Es fällt mir nicht leicht, das heute zu schreiben. Klar, jeder hat sein Päckchen zu tragen und nicht jeder kann sich so ganz auf unsere Realität einfühlen, weil es natürlich auch für alle anderen schmerzlich ist, die Vergangenheit mit Toni ruhen zu lassen. Uns und ihn in dieser veränderten Situation anzunehmen. Es liegt an uns, die richtigen Parameter darauf anzuwenden oder eben Prioritäten zu setzen, damit wir möglichst schnell wieder zurück zu einer stabilen Ausgeglichenheit finden. Genau das gelingt uns manchmal eben nicht so gut, wenn alles so gehäuft kommt. Es ist alles lieb gemeint, dennoch zeigt es uns schmerzlich krass, wie weit weg wir von einem „normalen Leben“ sind. Dass es ein Zurück nicht geben kann. Das ist so ein seltsames Gefühl von absoluter Isolation. Gemischt mit einem schlechten Gewissen, weil ich nicht undankbar sein möchte, für die vielen kleinen Wunder, die wir erleben. Und für die vielen guten Gedanken und guten Wünsche, die uns erreichen. Für alle, die Anteil nehmen und hoffen, es wäre bereits leichter, einfacher oder besser. Aber es ist, wie es ist und manchmal ist es schwer. Für uns genauso wie für alle anderen, die Toni vermissen. Vor allem, wenn wir alle drei irgendwie den „Blues“ haben. Darf man das nicht auch offen zugeben? Vielleicht ist es auch einfach der Winter (der erst nicht kommen wollte und nun nicht daran denkt, seinen Sommerschlaf zu beginnen), der uns die Stimmung trübt. So hoffe ich abschließend inniglichst auf baldige Besserung - sowohl des Wetters als auch der Gemütslage(n)! :-) <2016>
Seit 2016 ist Toni auf eine andere hochkalorische Sondenkost umgestellt, die auf natürlichen Lebensmitteln basiert. Sie riecht etwas besser und könnte theoretisch auch als Brei angedickt werden und „normal“ gegessen werden. Seitdem ist Mama immer auf Veränderungen gefasst und beobachtet sehr genau, welche Veränderungen damit einhergehen. Sein Magen ist immer ein wenig empfindlich. Das war auch schon vor dem Unfall so. Deshalb handelte Mama auch sofort, als er vor einigen Tagen häufiger über einen Druck im Magen klagte. Deshalb bekam er Tee und mal etwas weniger Nahrung an einem Tag. Inzwischen hat Mama das komplett umgestellt. Stündlich 100 ml Wasser zu geben und so durch den ganzen Tag zu hecheln, um auf jeden Fall die nötige Flüssigkeitsmenge zu erreichen und abends rechtzeitig damit fertig zu werden, sodass er nachts nicht übermäßig viel Wasser lassen muss, war sehr stressig. Jetzt bekommt er morgens erstmal Tee, der mit einer höheren Geschwindigkeit durch die Pumpe gegeben wird. Danach wird die Sondenkost angehängt. Bei der Nahrung wurde die Geschwindigkeit von 80 ml/h langsam auf jetzt 175 ml/h gesteigert. Da er täglich immer größere Portionen isst, bekommt er in diesem Jahr auch etwas weniger Sondenkost als bisher. Früher war ja die Ernährung ausschließlich über die Sondenkost abgedeckt. Inzwischen isst er täglich ein Frühstück (eine Scheibe Brot ohne Rinde mit Margarine und Marmelade). Manchmal sind es auch zwei Scheiben Brot. Auch mal eine Banane zusätzlich. In letzter Zeit isst er auch häufiger mal mit uns gemeinsam zu Mittag. Das bedeutet, er hat neben dem Frühstück und seiner Sondenkost z.B. noch ein Schälchen Maultaschen mit Kartoffelsalat, Kartoffelbrei und Spinat, Pfannkuchen mit Apfelmus oder Spätzle mit Soße. Sein Gewicht wird regelmäßig überwacht, deshalb ist es durchaus gerechtfertigt, dass er entsprechend weniger hochkalorische Sondenkost am Tag bekommt. Also zurück zum täglichen Pensum: erst den Tee, dann 500 ml von der neuen Sondenkost, dann wieder Tee und am Nachmittag nochmals 250 ml Nahrung. So ist inzwischen die Verdauung sehr viel besser geworden und er hat auch mal Phasen in denen der Magen nicht „dauerbefüllt“ wird, was sich ebenfalls positiv auf sein Wohlbefinden auswirkt. Also positive neue Veränderungen was die Ernährung betrifft… …und alles ohne Krampf beim Mampf! |
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August 2020
AutorIn den ersten dreieinhalb Jahren nach dem Unfall fast immer mit dabei |