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Es ist sehr still geworden um uns.
Wir haben in den letzten Monaten immer weniger Außenkontakte gepflegt; genauer gesagt, bis auf Weiteres die Kontakte unterbunden/verhindert/ nicht erlaubt/…. Unsere restlichen, geringen Energiereserven brauchen wir dringend, um den langen und sehr schwierigen Weg bis zur Verwirklichung einer Pflege-Wohngemeinschaft durchzustehen! Dabei dachten wir vor 2 Jahren in erster Linie an eine WG für die betroffenen Menschen, von denen Angehörige bei den Selbsthilfetreffen berichteten. In den Pflegeheimen seien z. B. die Tochter, der Bruder, der Partner oder ein Elternteil mehr schlecht als recht untergebracht und ihrem Schicksal ausgeliefert, haben keinen Lebensmut mehr. Dadurch leidet auch die Lebensqualität der Angehörigen erheblich. Anfang dieses Jahres aber bin ich (allein in meiner Wohnung) ohnmächtig geworden und kam nach ?... einer geraumen Zeit erst wieder zu mir. Gruselig war das! Das hat definitiv nachgewirkt. Natürlich denkt man da weiter... Seither jedenfalls sehen Mama und ich unsere Zukunft gemeinsam unter einem Dach. Wir stellen uns ein Mehrfamilienhaus vor, in dem Toni im EG in der Pflege-Wohngemeinschaft lebt und Mama und ich in je einer kleinen Wohnung darüber. Nach einigen Höhen und bisher vielen Tiefen auf diesem WG-Planungs-Weg, den wir seit 2 Jahren gehen, sehen wir im Moment einen kleinen, hellen Lichtschein am Ende des Tunnels! Vielleicht ist dies jetzt Gottes Vorsehung, die wir endlich begriffen haben?! Schön wäre das, richtig schön! Angenommen es geht jetzt immer weiter Richtung Licht und Hoffnung durch den Tunnel hindurch; angenommen dieser stets konkreter werdende Plan und die Vorstellung einer (für uns drei und noch weitere ähnlich betroffene Personen) entlastendere Lebenssituation wird zur Realität - na, dann werden wir auch mal wieder in der Lage sein, die ruhenden Kontakte aufzunehmen und zu pflegen! BDD! (=Bitte Daumen drücken!) Das war das Motto eines Vortrags von Frau Gabriele Schneider, Seniorenbeauftragte aus Oberndorf über Alternative Wohnformen, den ich gestern bei der hiesigen AMSEL-Kontaktgruppe besucht habe.
Das Credo: Die Gesellschaft muss sich ändern; weg vom Individualismus beim Bauen/Wohnen; hin zum Leben in Gemeinschaft; jeder mit seinem Rückzugsort, aber mit direktem Zugang zu gemeinschaftlich genutzten Begegnungsräumen; wo fürsorglich aufeinander geachtet wird und sich im Rahmen der Möglichkeiten bei Bedarf gegenseitig geholfen werden kann; wo der Wert des Einzelnen sich nicht an der körperlichen Leistungsfähigkeit orientiert. Die Referentin stellte auch ein weiteres Wohnmodell vor; das „Wohnen in Gastfamilien“. Offenbar gibt es dies nicht nur für psychisch-kranke Personen, sondern auch für ältere Menschen und für Menschen mit Behinderung (z. B. Multiple Sklerose). Auf dem Weg zu Mamas Ziel (einer selbstverwalteten Pflege-WG) sind wir inzwischen an einem Punkt angelangt, an dem wir nicht mehr nur für Toni und andere SHT-Patienten im Wachkoma oder danach eine gute Unterbringung und Pflege suchen. Stattdessen könnten wir uns vorstellen, „unter dem selben Dach“, aber in Gemeinschaft mit einer selbstverwalteten Pflege-WG zu wohnen. Damit wären unsere Sorgen, was geschieht, wenn Mama die Pflege einmal nicht mehr in dem Maß leisten kann wie bisher, gelöst. In der Pflegewohngemeinschaft könnte Toni zusammen mit anderen Menschen verschiedener Krankheitsbilder (z. B. ALS, Parkinson, MS, Schlaganfall, …) mit hohem oder wachsendem Pflegebedarf leben, versorgt und gefördert werden. Der Gemeinschafts- und Begegnungsraum soll ein Ort werden, an dem die Angehörigen, aber auch Interessierte jederzeit willkommen sind, sich begegnen und einbringen können und aus der Isolation herauskommen ¦ eine gelebte Teilhabe. Vielleicht darf unser Ziel Wirklichkeit werden und wir finden Gleichgesinnte, die sich ebenfalls aktiv mit der eigenen, zukünftigen Wohnsituation beschäftigen und vorsorgen möchten. Dieser Artikel erscheint aktuell in den hiesigen Tageszeitungen - wir hoffen, er bringt etwas in Gang! Selbstbestimmt gepflegt „rund um die Uhr“ Balingen: Interessenten für Gründung einer Pflege-Wohngemeinschaft gesucht Mit einem Schlag kann sich das Leben radikal verändern; ein schwerer Unfall, ein Schlaganfall, eine Hirnblutung oder ähnliches. Oft sind junge Menschen plötzlich Tag und Nacht auf fachkundige Pflege angewiesen. Um diese Menschen und ähnlich Betroffene nicht nur zu versorgen, sondern auch ausreichend und individuell zu fördern, ist in den Pflegeheimen der Personalschlüssel nicht vorhanden. Diese schwer pflegebedürftigen Menschen können sich in einer familiären Umgebung durch eine aktivierende Pflege und auf die jeweilige Situation angepasste Therapien positiv entwickeln. Wahrnehmung, Motivation und sogar einfache Kommunikation nehmen zu. In einigen Fällen ist sogar ein Wiedererwachen möglich. Mit dem neuen Gesetz für unterstützende Wohnformen, Teilhabe und Pflege (Wohn-, Teilhabe- und Pflegegesetz – WTPG) ermöglicht das Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg pflegebedürftigen Menschen eine Wohnform die stark dem Leben in den eigenen vier Wänden ähnelt. In einer „selbstverwalteten Wohngemeinschaft“ regeln die Bewohnerinnen und Bewohner oder deren Angehörige alle Angelegenheiten eigenverantwortlich. Dies bedeutet, dass sie unter anderem Pflege- und Unterstützungsleistungen frei wählen und Dinge des täglichen Lebens selbstbestimmt gestalten. Die oben genannten positiven Entwicklungen sind für uns in der Regionalgruppe „Balingen und Umgebung“ des Bundesverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Motivation und Ansporn, auch anderen schwer pflegebedürftigen Menschen ein lebenswerteres Leben zu ermöglichen. Wir wollen im Zollernalbkreis eine selbstverwaltete Wohngemeinschaft als Pilotprojekt einrichten und suchen weitere Angehörige, die an dieser Wohnform interessiert sind. Ferner sind wir auf der Suche nach einem geeigneten Objekt. Wer an dem Projekt interessiert ist oder ein Gebäude für diesen Zweck besitzt, darf sich gerne bei der Leiterin der Regionalgruppe unter der Telefonnummer: 07433-9032814 oder E-Mail: [email protected] melden. Wir laden schon heute ganz herzlich zu unserem nächsten Treffen ein. Es findet am Donnerstag, 07.03.2019 um 18 Uhr im Hotel Stadt Balingen im Konferenzraum statt. Am 26. April 2018 um 18 Uhr ist im Konferenzraum des Hotel Stadt Balingen mal wieder Zeit für ein Treffen der „Selbsthilfegruppe Tracheostoma“ / „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. Balingen und Umgebung“.
Dabei fällt mir ein, dass ich noch immer nicht davon berichtet habe, womit Toni vorletztes Mal alle überrascht hat: Ich persönlich war leider nicht persönlich dabei – das schaffe ich einfach nicht, neben Arbeit und all dem anderen. Zeitlich und auch emotional-Kapazitäts-technisch. Nichtsdestotrotz bin ich immer interessiert, wer neu hinzukommt, wem es inzwischen wie geht und was überhaupt gesprochen worden ist. Das Treffen fand am üblichen Ort statt: Im Nebenraum eines Hotels, wo die Gruppe ungestört ist und wie immer gab es die Gelegenheit, etwas zu essen zu bestellen – für diejenigen, die das mögen. Das ist ja gerade für tracheotomierte Menschen das Allerschlimmste: nicht mehr in Gesellschaft „normal“ essen zu können. Diejenigen, bei denen es möglich ist, kleine Mengen in bestimmter Konsistenz zu sich zu nehmen, trauen sich das in Gesellschaft häufig nicht. Vielleicht aus Angst, sich schlimm zu verschlucken. Jedenfalls haben wir das bei Toni beobachtet. Doch in der „geschützten“ Umgebung der Selbsthilfegruppe, an deren Treffen regelmäßig auch die behandelnde Logopädin einiger Betroffener teilnimmt, überwindet der ein oder andere seine Hemmung. So auch Toni: obligatorisch ist seine Bestellung: Kräuteromelett! Je nach Konstellation der Gruppe, besonders bei neuen Gesichtern, findet danach eine kurze Vorstellungsrunde statt. Vorletztes Mal begann die Runde wie gewohnt und als die Person neben Toni mit ihrer Vorstellung fertig war, begann Mama als letzte, etwas zu Toni, zu sich und den beiden Selbsthilfegruppen zu sagen. Allerdings kam sie nicht weit! Sie holte Luft und bemerkte dann, dass Toni den rechten Arm mit ausgestrecktem Zeigefinger Richtung Raummitte hob und schluckte. Dann begann er: „I bin dr Toni Merbach, Elektriker bei der Firma ***.“ Mama: „Und was ist Dir passiert?“ Toni: „I bin beim Schaffa auf d Kopf gfalla!“ (Bei der Arbeit auf den Kopf gefallen) Mama: „Und wie geht’s Dir jetzt?“ Toni: „Guat!“ Das hat die komplette Runde völlig überrascht und gefreut. Diejenigen, die seit Beginn dabei waren, konnten ja selbst beobachten, welche Fortschritte Toni gemacht hat. Aber dass er sich in diesem Rahmen selbst in den Mittelpunkt stellen würde... damit hat sicher keiner gerechnet! Tja, danach lief alles wie gewohnt weiter: der Austausch, das Essen... und zusätzlich das Staunen über manche Wunder! Der letzte Eintrag ist schon ne Weile her... und es hat sich vieles verändert, auch wenn es nichts Sichtbares ist.
Inzwischen sind es 5 Jahre seit dem Unfall. Vier Jahre Pflege zu Hause. Mit Höhen und Tiefen. Ein Hoch ist definitiv die Tagespflege. Ein Tief, dass oft das Auto streikte und es gar nicht möglich war, ihn dorthin zu bringen. Ein HOCH: Unser Hund hat sich in unser aller Herz geschlichen und bringt uns Freude, Lebendigkeit und auch Entspannung. Ein Tief: Jeder Atemwegsinfekt bei Toni weckt die Sorgen, die nie allzuweit weg sind und nie wirklich tief schlafen. Ein HOCH: Tonis Ausdauer sowohl bei körperlichen als auch bei geistig fordernden Dingen (Arm/Bein-Trainer oder Solitär am PC oder Rommée mit uns) nimmt zu. Ein weiteres HOCH: Eine Fach-Pflegekraft unterstützt Mama einmal pro Woche für 6 Stunden. In dieser Zeit kann sie mal raus (Friseur- oder andere Termine wahrnehmen, einfach kurz mit dem Hund raus, etc...) Ein Tief: So langsam sinkt unsere Belastbarkeit trotzdem immer weiter unter Null. Das ist auf Dauer beängstigend. Ein Hoch: Möglicherweise durch den Kontakt mit den anderen Tagespflege-Genießenden und deren Betreuern in einer für Toni fremden Umgebung hat er mehr Kommunikationsbereitschaft. Oft spricht er nun in ganzen Sätzen (unaufgefordert). Noch ein Hoch: Immer öfter wünscht er Mama "Gesundheit" wenn sie niesen musste. Bei manchen Telefongesprächen, die er am Lautsprecher mithören kann, hatte ich den Eindruck, dass auch sein Mitgefühl wieder zurückkommt. Ein Tief: Die Erkenntnis: wir wissen uns so komplett aus unserem (Vor-Unfall-)Leben herauskatapultiert und nach langem Hadern akzeptieren wir nun, dass es auch für uns kein Zurück mehr gibt. Das klingt sicher paradox. Ist doch seit 5 Jahren nichts mehr wie vorher. Das ist ja nun keine "große Überraschung". Nein, eigentlich nicht. Doch innerlich haben wir gerade um Weihnachten herum viel zu verarbeiten gehabt. Eine andere Angehörige eines Tracheostoma-Patienten berichtete am Telefon, wie sich ihr Bekanntenkreis verändert/verkleinert hat, weil es manche vielleicht einfach nicht mehr hören können. Das ist einfach DER Punkt, der es so schwer macht, das "alte Leben" weiterzuführen: Das Tracheostoma, die Trachealkanüle oder eben der Platzhalter! Die ständige Angst und (bei der Pflege zu Hause) die Verantwortung dafür, dass der Patient weiteratmen kann... weil sonst... Alles andere wird mit der Zeit "normal", man kann lernen damit umzugehen. Aber wie gesagt, auch die Dame, die sich mit meiner Mutter ausgetauscht hat, weil sie vom Bundesverband der Schädel-und-Hirn-Patienten in Not e.V. an Mama verwiesen wurde, hat vor allem damit zu kämpfen. Das Trachestoma katapultiert uns Angehörige ins Off. Die ständige Alarmbereitschaft zehrt an den Kräften. Obwohl es uns in "unserer Welt" rund um Toni soweit gut geht, kommt eben bei mir persönlich noch die Arbeitsanforderung hinzu. Ein Spagat zwischen Arbeit und Pflege, den ich demnächst hoffentlich etwas entkrampfen kann. Wenn alles klappt, kann ich bei der Arbeit reduzieren, Mama bei der Pflege mehr unterstützen und etwas Luft für mich selbst haben. Trotzdem schmerzt gerade zu Familien-Festen wie z.B. Weihnachten oder Geburtstagen das Bewusstsein, wie sehr auch wir verändert wurden. Dabei geht es nicht darum, uns halt mal zusammenzureißen und einfach mal gesellig sein zu WOLLEN. Es ist schlicht eine Frage der Energie. Und sämtliche Energie brauchen wir inzwischen, um den Alltag zu bewältigen. Vielleicht haben wir zu lange funktioniert. Wir haben erst jetzt verstanden, dass unsere Erwartung an uns selbst völlig unerfüllbar ist. Ich dachte immer, mir ist es möglich, wieder "normal" zu werden - im Sinne von: ganz einfach wieder als Tante oder Freundin am Leben anderer teilnehmen zu können, ohne dabei ständig Trauer und Verlust zu spüren, die ich nicht verarbeiten kann, weil dafür keine Energie bleibt. Um so wichtiger, sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. Damit sich Angehörige nicht im Off isoliert fühlen, sondern wissen: sie sind nicht allein! Nächste Woche trifft sich erneut die Selbsthilfegruppe Tracheostoma.
Zum dritten Mal werde ich nicht dabei sein. Einerseits bin ich unglaublich neugierig und würde gern direkt die neuen Gesichter und Geschichten hören. Andererseits ist es für mich nicht möglich, mich so weit zurückzunehmen um ganz offen andere Schicksale mitzutragen. Doch mir geht das einfach zu nah. Noch immer habe ich persönlich an meiner Situation zu knabbern, würde lieber selbst sagen, wie schlimm ich es manchmal empfinde. Dabei ist das nicht angebracht, da es mittlerweile immer wieder neu-betroffene Familien gibt, die wirklich Hilfe brauchen, gehört und verstanden werden müssen. Tatsächlich melden sich immer mal wieder Betroffene oder Angehörige bei meiner Mutter und die meisten sind wirklich erleichtert. Es wird nicht alles automatisch besser dadurch. Aber es ist enorm wichtig, sich verstanden zu wissen, die eigene Situation und die Belastung mal loswerden zu können. Tipps zu erhalten oder einfach zu sehen, wo andere stehen oder sich weiterentwickeln. Das kann Hoffnung geben, selbst vielleicht auch mit der Zeit Fortschritte zu machen. Es sind so unterschiedliche Fälle, die alle eine Trachealkanüle haben oder hatten. Nicht immer kommt - so wie bei Toni - ein Tracheostoma mit einem Schädel-Hirn-Trauma in Kombination. Und manche Schädel-Hirn-Patienten haben gar kein Problem mit dem Tracheostoma, sondern können relativ zeitnah dekanüliert (also von der Kanüle wieder entwöhnt) werden. Aber auch bei Angehörigen von Schädel-Hirn-Patienten treten praktische Fragen auf, bei denen Mama aus eigener Erfahrung mit Rat zur Seite stehen kann. Schon dreimal kamen Familien zu Besuch, bei denen das Ende der Reha und damit die Frage der Unterbringung in einer Einrichtung oder aber eine Pflege in den eigenen vier Wänden im Raum stand. Es zu sehen und ganz einfach alle Fragen stellen zu können, die sich bei der Pflege zuhause stellen, führte meist zu Klarheit bei den Besuchern. Mich freut das immer, denn oft spürt man den Wandel in der Stimmung der Besucher. Wie es "leichter" wird und Entscheidungen sich herauskristallisieren. Überhaupt finde ich das wirklich fantastisch, dass es Mama möglich ist, auf diesem Weg zu helfen. 2014<<
Anfang des Jahres 2014 fehlte meiner Mutter der Austausch mit anderen Angehörigen von SHT-/Wachkoma-Patienten. In den Rehakliniken gab es immer hilfreiche Kontakte. Selbst wenn die Situation der Betroffenen unterschiedlich ist, kann doch unter den Angehörigen ein tiefes Verständnis für die jeweilige Gesamtsituation entstehen. Der Austausch ist wichtig. Sich ganz auf ein anderes Schicksal einzulassen und mitzufühlen, bietet für einen Moment Abstand von eigenen Sorgen. Das ist auch das einzige, wofür man sich zu öffnen wagt. Alles andere, worüber man sich v.d.U. (vor dem Unfall) vielleicht noch den Kopf zerbrochen hätte, ist sehr weit weg und berührt überhaupt nicht mehr. Beispielsweise die Sorge über das Wetter am Urlaubsort, zu dem man in Kürze aufbricht oder andere alltägliche Sorgen (samt deren Trägern) sind Welten entfernt. Allein zu Hause beginnt meine Mama Anschluss an eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Allerdings suchte sie vergeblich. Der Verband Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V. veröffentlicht in der Zeitschrift viel Nützliches, doch die wirkliche Nähe, der persönliche Austausch fehlt ihr. So also beginnt der ziemlich leise Anfang unserer Selbsthilfegruppe Tracheostoma. Für mich persönlich wirkten Selbsthilfegruppen nicht besonders attraktiv. Ich verband damit ein eher negatives Bild. Als würde sich dort zum Jammern getroffen. Durch den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen-Leitern, der sich automatisch beim 2-jährigen Treffen der Selbsthilfegruppen in der Umgebung ergab, stellte ich zumindest fest, dass meine Vorstellung wirklich fern der Realität liegt. Dort kamen leider nur wenige Besucher zusammen, um sich über die Arbeit der Selbsthilfegruppen zu informieren. Die wenigsten kennen den Begriff Tracheostoma oder sind damit in Berührung gekommen. Die Freude und Erleichterung darüber war den Neugierigen anzumerken, die mit uns ins Gespräch kamen und nachgefragt haben. Andere Betroffene und deren Angehörige zu erreichen ist zu Beginn eher schwierig. Meine Mama wurde von den Personen, die Toni betreuen, bei der Gründung der Selbsthilfegruppe Tracheostoma unterstützt. So kommt es, dass bei den Treffen bislang immer die Logopädin und die Bereichsleiterin vom Hilfsmittel-Anbieter hier im Kreis teilgenommen haben. Bei speziellen Problemen hat man so die breite Kompetenz und verschiedene Lösungsansätze, was ich besonders hilfreich finde. Zu den Treffen kommt Toni mit. Da er seit dem Wechsel von gefensterter Trachealkanüle zu dem Platzhalter immer aktiver wird und auch an fast allem teilhaben will. Die Zeit des Eingesperrtseins hat für beide ein Ende! Inzwischen bin ich vom Konzept „Selbsthilfe“ auch selbst überzeugt. Am ehesten nachvollziehen und helfen kann ja jemand, der mit der komplexen Materie ebenfalls zu tun hat. Außerdem finde ich es sehr spannend, weil Menschen mit ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern zusammensitzen und sich austauschen. Unterschiedlichste Leidenswege führen zu einer Trachealkanüle und das Tracheostoma ist das verbindende Element. |
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August 2020
AutorIn den ersten dreieinhalb Jahren nach dem Unfall fast immer mit dabei |