2014<<
Anfang des Jahres 2014 fehlte meiner Mutter der Austausch mit anderen Angehörigen von SHT-/Wachkoma-Patienten. In den Rehakliniken gab es immer hilfreiche Kontakte. Selbst wenn die Situation der Betroffenen unterschiedlich ist, kann doch unter den Angehörigen ein tiefes Verständnis für die jeweilige Gesamtsituation entstehen. Der Austausch ist wichtig. Sich ganz auf ein anderes Schicksal einzulassen und mitzufühlen, bietet für einen Moment Abstand von eigenen Sorgen. Das ist auch das einzige, wofür man sich zu öffnen wagt. Alles andere, worüber man sich v.d.U. (vor dem Unfall) vielleicht noch den Kopf zerbrochen hätte, ist sehr weit weg und berührt überhaupt nicht mehr. Beispielsweise die Sorge über das Wetter am Urlaubsort, zu dem man in Kürze aufbricht oder andere alltägliche Sorgen (samt deren Trägern) sind Welten entfernt. Allein zu Hause beginnt meine Mama Anschluss an eine Selbsthilfegruppe zu suchen. Allerdings suchte sie vergeblich. Der Verband Schädel-Hirn-Patienten in Not e.V. veröffentlicht in der Zeitschrift viel Nützliches, doch die wirkliche Nähe, der persönliche Austausch fehlt ihr. So also beginnt der ziemlich leise Anfang unserer Selbsthilfegruppe Tracheostoma. Für mich persönlich wirkten Selbsthilfegruppen nicht besonders attraktiv. Ich verband damit ein eher negatives Bild. Als würde sich dort zum Jammern getroffen. Durch den Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen-Leitern, der sich automatisch beim 2-jährigen Treffen der Selbsthilfegruppen in der Umgebung ergab, stellte ich zumindest fest, dass meine Vorstellung wirklich fern der Realität liegt. Dort kamen leider nur wenige Besucher zusammen, um sich über die Arbeit der Selbsthilfegruppen zu informieren. Die wenigsten kennen den Begriff Tracheostoma oder sind damit in Berührung gekommen. Die Freude und Erleichterung darüber war den Neugierigen anzumerken, die mit uns ins Gespräch kamen und nachgefragt haben. Andere Betroffene und deren Angehörige zu erreichen ist zu Beginn eher schwierig. Meine Mama wurde von den Personen, die Toni betreuen, bei der Gründung der Selbsthilfegruppe Tracheostoma unterstützt. So kommt es, dass bei den Treffen bislang immer die Logopädin und die Bereichsleiterin vom Hilfsmittel-Anbieter hier im Kreis teilgenommen haben. Bei speziellen Problemen hat man so die breite Kompetenz und verschiedene Lösungsansätze, was ich besonders hilfreich finde. Zu den Treffen kommt Toni mit. Da er seit dem Wechsel von gefensterter Trachealkanüle zu dem Platzhalter immer aktiver wird und auch an fast allem teilhaben will. Die Zeit des Eingesperrtseins hat für beide ein Ende! Inzwischen bin ich vom Konzept „Selbsthilfe“ auch selbst überzeugt. Am ehesten nachvollziehen und helfen kann ja jemand, der mit der komplexen Materie ebenfalls zu tun hat. Außerdem finde ich es sehr spannend, weil Menschen mit ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern zusammensitzen und sich austauschen. Unterschiedlichste Leidenswege führen zu einer Trachealkanüle und das Tracheostoma ist das verbindende Element.
Inge Richter
31/8/2017 06:36:20 pm
Hallo .... Ich bin die Inge und habe auch seit Dezember 2016 eine Trachealkanüle und ich weiß nicht mit der Situation umgehen zu können 😥 Ich suche auf diesem Wege Gleichgesinnte zum Austausch. Es wäre schön von ihnen zu hören!
Sabine Binder
1/4/2018 08:21:06 pm
Hallo Inge, auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe für Tracheostoma bin ich auf diese Seite gekommen. Mein 18-jähriger Sohn hat seit fast fünf Jahren ein Tracheostoma. Es wurde bei ihm eine zu weiche Luftröhre diagnostiziert, die durch die Trachealkanüle offen gehalten wird. Ich habe mich inzwischen mit der Tracheostoma-Pflege arrangiert und mein Sohn mit dem Umstand und allem Drumherum ebenfalls. Er ist allerdings auch erheblich entwicklungsverzögert und geistig mehr oder weniger eingeschränkt, sodass er es vielleicht nicht mit vollem Bewusstsein erfasst, bzw. wie ein normal entwickelter Mensch. Ich bin einfach froh, dass er mit dieser "Krücke" weiterleben kann. Comments are closed.
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August 2020
AutorIn den ersten dreieinhalb Jahren nach dem Unfall fast immer mit dabei |