Dieser Artikel erscheint aktuell in den hiesigen Tageszeitungen - wir hoffen, er bringt etwas in Gang! Selbstbestimmt gepflegt „rund um die Uhr“ Balingen: Interessenten für Gründung einer Pflege-Wohngemeinschaft gesucht Mit einem Schlag kann sich das Leben radikal verändern; ein schwerer Unfall, ein Schlaganfall, eine Hirnblutung oder ähnliches. Oft sind junge Menschen plötzlich Tag und Nacht auf fachkundige Pflege angewiesen. Um diese Menschen und ähnlich Betroffene nicht nur zu versorgen, sondern auch ausreichend und individuell zu fördern, ist in den Pflegeheimen der Personalschlüssel nicht vorhanden. Diese schwer pflegebedürftigen Menschen können sich in einer familiären Umgebung durch eine aktivierende Pflege und auf die jeweilige Situation angepasste Therapien positiv entwickeln. Wahrnehmung, Motivation und sogar einfache Kommunikation nehmen zu. In einigen Fällen ist sogar ein Wiedererwachen möglich. Mit dem neuen Gesetz für unterstützende Wohnformen, Teilhabe und Pflege (Wohn-, Teilhabe- und Pflegegesetz – WTPG) ermöglicht das Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg pflegebedürftigen Menschen eine Wohnform die stark dem Leben in den eigenen vier Wänden ähnelt. In einer „selbstverwalteten Wohngemeinschaft“ regeln die Bewohnerinnen und Bewohner oder deren Angehörige alle Angelegenheiten eigenverantwortlich. Dies bedeutet, dass sie unter anderem Pflege- und Unterstützungsleistungen frei wählen und Dinge des täglichen Lebens selbstbestimmt gestalten. Die oben genannten positiven Entwicklungen sind für uns in der Regionalgruppe „Balingen und Umgebung“ des Bundesverbandes Schädel-Hirnpatienten in Not e. V. Motivation und Ansporn, auch anderen schwer pflegebedürftigen Menschen ein lebenswerteres Leben zu ermöglichen. Wir wollen im Zollernalbkreis eine selbstverwaltete Wohngemeinschaft als Pilotprojekt einrichten und suchen weitere Angehörige, die an dieser Wohnform interessiert sind. Ferner sind wir auf der Suche nach einem geeigneten Objekt. Wer an dem Projekt interessiert ist oder ein Gebäude für diesen Zweck besitzt, darf sich gerne bei der Leiterin der Regionalgruppe unter der Telefonnummer: 07433-9032814 oder E-Mail: [email protected] melden. Wir laden schon heute ganz herzlich zu unserem nächsten Treffen ein. Es findet am Donnerstag, 07.03.2019 um 18 Uhr im Hotel Stadt Balingen im Konferenzraum statt. Seit einigen Monaten hat Toni ja deutliche Fortschritte gemacht. Nicht nur wörtlich beim Geh-Training sondern auch in der Kommunikation.
Er spricht zwar nicht normal, aber seine kurzen Antworten variieren inzwischen und klingen eher wie gehabt. Kurz hatte ich das ja bereits erwähnt. Vielleicht war das früher auch schon so und wir haben es aufgrund der eingeschränkten Kommunikation (Ja/Nein/Schulterzucken) nicht als solches wahrnehmen können. In letzter Zeit jedoch fällt uns vermehrt auf, dass Toni auch immer mal wieder bewusster wird. Ihm wird wohl manchmal klar, in welcher Situation er ist und findet das manchmal traurig. Dass er im Rollstuhl sitzt, vieles nicht mehr so kann wie früher. Das ist neu für uns. Seine Trauer mitzutragen, ihm seine vielen Fortschritte aufzuzeigen, ihm erklären, dass er zu Beginn ja nicht mal die Nase kratzen konnte, wenn es ihn dort kitzelte. Gleichzeitig erhalten wir durch die umfassenderen Antworten jetzt auch ein deutlicheres Bild davon, wo er sich „im Geiste“ aufhält, wenn er offensichtlich nicht unsere Realität teilt. Mama sagt dazu: "Er ist in seiner Welt." - dort ist er die meiste Zeit des Tages. Auf Nachfrage erzählt er dann, wo er gerade wohnt (und dadurch wird klar, in welcher „Zeit“ seiner Vergangenheit er sich befindet) und was er da macht, auf welcher Baustelle er arbeitet, wen er besucht. Wenn er sehr angestrengt, angespannt und unglücklich wirkt, fragt Mama nach, ob es dort schön ist. Wenn nicht, dann versucht sie ihn zurückzuholen und abzulenken. Fernsehen (Naturdokumentationen, Reiseberichte, etc...) ist da das effektivste Mittel. Gerade wenn er Gespräche mitbekommt, scheint er sich mehr Gedanken um seine Situation zu machen und ist dann traurig. Das ist ja eigentlich völlig „normal“ und nachvollziehbar. Im Grunde ist es sogar ein schöner Fortschritt. Dennoch ist es in gewisser Weise neu und wir müssen uns erst einmal darauf einstellen, mit der Trauer nicht mehr allein zu sein. Insofern also ein "mehr" an bewusst sein - sowohl für Toni in kurzen Momenten als auch für uns "zu Besuch in seiner Welt". Zur Veränderung der Möblierung im Schlafzimmer: Sehr geehrter Herr Lebherz, bis vor etwa 2 Jahren schlief ich gut auf einem - auf meine Schlafgewohnheiten (Seitenschläferin) eingestellten - Bettrost und einer hochwertigen Matratze. Aufgrund der „rund um die Uhr“- Pflege meines Mannes machten sich jedoch vermehrt Rückenprobleme bemerkbar. Häufig fand ich in diesem Bett keine angenehme Lage und stand am Morgen mit Verspannungen auf. Deshalb entschied ich mich für das von Ihnen angebotene RELAX 2000 Schlafsystem. Schon bald stellte ich fest, dass die körperlichen Wehwehchen, die sich nach einem intensiven Pflegetag gebildet haben, morgens wie weggeblasen sind. Ich finde in dem neuen Bett schnell eine Position, in der sich mein Körper entspannen und ich gut schlafen kann. Immer wieder bin ich positiv überrascht, wenn ich am Morgen schmerzfrei und entspannt aufwache. Solch ein angenehmes und entspanntes Schlafgefühl wollte ich auch meinem pflegebedürftigen Mann ermöglichen. Und außerdem hatte ich den Wunsch, das geliehene ältere Krankenbett samt „Bettgalgen“ (Auftrichthilfe) und den dazugehörenden Nachttisch gegen eigene Pflege-Möbel zu tauschen. Sie waren sofort bereit, das beinahe Unmögliche für uns möglich zu machen; ein Pflegebett mit Naturmaterialien. Schon rein optisch sind die von Ihnen hervorragend gefertigten Pflegemöbel ein Gewinn für unser Schlafzimmer. Mein Mann legt sich seitdem mit einem Lächeln ins Bett und freut sich sichtlich über die Strickleiter als Aufrichthilfe. Er genießt auch den zusätzlichen Platz (10cm) in der Breite. Offensichtlich liegt er auf dem RELAXE 2000-System auch gut, denn seine Nächte sind jetzt ruhiger. Diese Investition hat sich also für uns beide in jeder Hinsicht gelohnt. Herzlichen Dank! Elfriede Adler-Merbach & Anton Merbach In letzter Zeit ist vieles, was Toni macht, großartig, neu, nie dagewesen - immer wieder verblüfft er uns sehr!
Vor kurzem komme ich aus der Küche ins Wohnzimmer, weil ich ihn husten hörte. Da fragt er nach einem Schlucken: "Wann kann ich dann die Schupfnudeln essen?" Er hatte ja recht, die waren in der Pfanne. Wir hatten das Mittagessen gar nicht mit ihm besprochen... Offenbar bekommt er durch offene Zimmertüren doch so manches mehr mit, als wir dachten. Für mich kam das aus völlig heiterem Himmel. Ich hatte mit seinem inzwischen üblichen "verschluckt" gerechnet. Stattdessen aßen wir kurz darauf zu dritt Kassler, Schupfnudeln und Sauerkraut! Außerdem hat er sich jetzt angewöhnt, manche an ihn gerichtete Frage auch anders zu bestätigen als nur mit "Ja!" Neulich am Telefon war es "Ja", "Das ist richtig!", "Stimmt!" und "Genau!" Einfach so! Von sich aus! Ohne dass sich jemand beschwert hätte im Sinne von "Kannst du auch etwas anderes als nur immer ja sagen?!?" Außerdem macht er mit dem Erreichen seines Zieles "Gehen" echt Fortschritte!! Immer mal wieder kann er für Sekunden ungestützt frei stehen! Ich mag das gar nicht so richtig loben und erwähnen, aus Furcht, es folgt darauf ein Rückschlag. Aber trotzdem bemerke ich es hier, bin sehr froh darüber und gespannt, was als Nächstes noch kommen wird! Das ist es im Grunde immer: Ganz schön spannend! Einfach mal "Danke"sagen. Dazu war am 6 Jahrestags des Unfalls ein geeigneter Zeitpunkt, fand ich. Natürlich ist das ein erinnerungsbehaftetes Datum, aber das sollte doch nicht davon abhalten, Kuchen zu essen und zu feiern, was man hat, oder? Also stellvertretend für Toni DANKE an Mama, für alles. Vielen Dank auch an die Therapeuten, die Ärztin, die Apotheke und die Helfenden Hände. Vor allem auch Danke an Toni, dafür, dass er sich in den vergangenen 6 Jahren so zurückgekämpft hat! Ich habe mir ein Drama im Fernsehen angeschaut. Eigentlich weiß ich gar nicht warum – naja, in der Beschreibung stand was von Koma… möglicherweise deshalb.
„The Choice“ ist im Grunde eine Liebeskomödie. Ewig lang dauert es, bis die beiden zusammen kommen; unterhaltsam und witzig ist das anzuschauen. Und dann: Autounfall und sie liegt im Koma. Er leidet ganz fürchterlich darunter, es ist schaurig-traurig und extrem herz-schmerzend anzusehen. Am Bett sitzend redet er wie immer mit ihr und manchmal fleht er sie verzweifelt an, zu ihm zurückzukommen. Nach einiger Zeit (Jahreszeiten wechseln, ich weiß nur nicht wie viele) gibt es immer wieder Gespräche mit dem Arzt: nach 90 Tagen sind die Chancen deutlich geringer,´; die Statistik sagt "blablabla"; sie atme schon so lange nicht mehr selbstständig; kurzum: er müsse das Einverständnis geben, die lebenserhaltenden Maschinen abzuschalten, damit ihr Wunsch (laut ihrer Patientenverfügung) erfüllt werden könne. Dazu ist er aber nicht bereit, hadert mit sich und der Entscheidung lange. Er meint, es dauere schon viel zu lange und man sieht, wie er an der Situation fast zerbricht. Als ein Hurrikan sich anbahnt, denke ich: Okay Karin, sei bereit: es ist ein Drama. Er will nicht evakuiert werden, damit er nahe beim Krankenhaus bleiben kann, vermutlich ist es das dann. Die Kinder der beiden werden von Schwester und Großeltern aufgezogen und alle erinnern sich an die große Liebesgeschichte der beiden. Aber so kommt es nicht. Er baut einen Pavillon an ihrem geheimen Lieblingsplatz, hängt dort ihr selbstgebasteltes Windspiel auf und als sich dieses wie wild gebärdet, rast er ins Krankenhaus. Im Zimmer sitzt seine Frau im Bett. „Du hast Dich verspätet!“ sagt sie. „Aha!“, denke ich. Und wo ist da jetzt das Drama? Alles in allem dauerte die Koma-Phase im Film vermutlich weniger als ein Jahr. Noch ein wenig schwach, ansonsten aber ohne Beeinträchtigung darf sie das Krankenhaus verlassen. Zuhause sprechen die beiden. Sie habe alles gehört, was er ihr gesagt habe. Sie halten sich im Arm und schauen aufs Wasser. Welch wundersame Wendung und Überraschung: Happy End! Fernseher aus, Realität an und in mir kommt eine leichte Gereiztheit auf. So viele Menschen erleben das oder Schlimmeres tatsächlich. Befinden sich in diesem Schrecken über viele Jahre hinweg, warten und hoffen darauf, dass der/die Partner/Partnerin zurückkehrt. Manchmal tun sie das, aber im seltensten Fall geht das vonstatten wie im Film. Mir ist klar, dass Wachkoma und Koma nicht miteinander vergleichbar sind. Mir ist auch klar, dass es kaum ein dramatischeres Element gibt – und dennoch hinterlässt es bei mir einen seltsamen Nachgeschmack, wenn in Filmen Koma instrumentalisiert wird. „Das weckt nur unrealistische Hoffnungen!“ sagte Mama, als ich ihr von diesem Film erzählt habe. Bei Tonis Unfall hatten wir keine Wahl. Er hat im Koma selbstständig geatmet. Ich würde es sogar so sagen: Uns blieb vor fünfeinhalb Jahren keine Wahl, als künftig alle Entscheidungen so gut wie möglich in seinem Sinne zu treffen. Er ist seitdem weg und trotzdem da, mit all dem notwendigen Versorgungs-/Pflegebedarf. Auch dabei gäbe es Wahl-Möglichkeiten, die aber nicht wirklich zur Debatte stehen. Wo und wie man den Betroffenen Angehörigen versorgt wissen will, ist in jedem Fall / je nach Situation unterschiedlich. Aber keiner ist frei von der komplexen Verantwortung, für einen Erwachsenen (den Partner, ein Elternteil, Bruder oder die Schwester), Entscheidungen treffen zu müssen. Ohne sich absprechen zu können! Der Schrecken kommt im Film gut rüber, das muss ich zugeben. Und jetzt stellt Euch vor, der endet nicht! Es gibt Menschen, die sich seit Jahrzehnten im Wachkoma befinden. Jahrzehnte! Das ist wirklich dramatisch, finde ich. Über Patientenverfügungen oder Vorsorgevollmachten denke ich nicht gerne nach. Bei uns in Balingen gibt es jetzt die Rotkreuzdosen. Die kann man in den Kühlschrank stellen (weil den jeder in jeder Wohnung findet) und dort drin vermerken, welche Vorerkrankungen bestehen und wo sich Patientenverfügung und/oder Vorsorgevollmachten finden lassen. Eine gute Sache! Mama hat die Dosen diese Woche geholt und bestückt. Somit ist für die Sanitäter im Notfall alles klar.
Am liebsten wäre mir auch früher gewesen, meine Eltern hätten da nicht drüber geredet. Aber das taten sie. Am Ende saßen wir alle beim Notar und unterschrieben die gegenseitige Vorsorgevollmacht. Das ist inzwischen 20 Jahre her und nachdem das mal vorbei war, habe ich auch das Unwohlsein wieder abgelegt, denn schließlich lebten wir alle völlig unbehelligt weiter. Im Nachhinein muss ich sagen: war nicht so schlimm. Ein wenig so wie eine Schutz-Impfung: kleiner Pieks, merkt man noch ein paar Tage und dann ist es gut. Ich hoffte immer, dass es niemals so weit kommen wird und weder ich noch die Menschen um mich herum leiden müssten. Aber hoffen wir das nicht alle? Toni hat vorgesorgt, hatte eine Unfallversicherung abgeschlossen, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Organspende-Ausweis ausgefüllt. Das hat es für Mama leichter gemacht. Doch: ganz sicher hat auch er immer gehofft, dass es niemals zu einem Unfall kommen würde! Ich werde mal genau nachschauen, wo ich meine Patientenverfügung eigentlich habe, sie ggfs überarbeiten und dann vielleicht auch so eine Rotkreuzdose anschaffen. Nur für alle Fälle... Nicht die Nachtigall und auch nicht die Lerche Der Sommer ist da!
Das bedeutet langes Sitzen auf der Terasse. Immer mal wieder zieht Grillgeruch um die Hausecken und Kinderlachen erklingt. Im Garten sind Hummeln, Bienen, Schmetterlinge und Taubenschwänzchen eifrig beim essen. Amseln, Meisen, Spatzen und der ein oder andere Fink bedienen sich ebenfalls, manchmal geräuschvoll streitend. Toni mag nach eigener Aussage aber daran eher, dass er den Verkehr der nahen Hauptstraße hören kann. Alles andere ignoriert er oft. Neulich winkte er seine Frau zu sich und begann eine lange Fragerunde, als müsse er sich orientieren: "Wer wohnt da oben?" "Und da drüben?" "Daneben?" "Wer wohnt dort?" Geduldig beantwortete Mama seine Fragen. Er erinnert sich noch an die Nachbarschaft von früher/vor dem Unfall, dem anderen Wohnort. Die jetzigen Nachbarn kennt er gar nicht. Bisher hat er sich aber auch nie dafür interessiert. Als alles für ihn zufriedenstellend geklärt war, nach einer kurzen Pause, stellte er eine letzte, überraschende und erheiternde Frage: "Welchr Vogl pfaifed do?" (Welcher Vogel pfeift da?) Der Vollständigkeit halber: Es war die Amsel! Heute soll es einmal um die PEG gehen.
Was ist das?!? Die perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) ist ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen durch die Bauchdecke in den Magen, in den ein elastischer Kunststoffschlauch gelegt werden kann.[A 1] Der Name PEG bezeichnet jedoch regelmäßig die durch diesen Zugang geführte Sonde. Diese PEG-Sonde dient vorwiegend dazu, dem Patienten Nahrung zuzuführen. Quelle: Wikipedia In diesem Jahr nässte und eiterte der PEG-Eingang bei Toni viele Wochen lang. Als die beiden an Pfingsten im Krankenhaus waren, nutzte Mama die Gelegenheit, um den Arzt darauf anzusprechen. Derartige Probleme kamen bisher noch nie vor. Der Arzt beruhigte Mama und meinte, bei einem Kanal wie diesem Zugang sei es völlig normal, dass immer mal wieder Flüssigkeit austrete. Dennoch forschte Mama nach, denn nicht jedes MIttel, das der Haut möglicherweise hilft, ist auch wirklich geeignet. Immer zu bedenken ist, dass der Schlauch nicht angegriffen wird. Inzwischen sieht es bei Tonis PEG-Eingang wieder gut aus und Mama ist sich bei der Pflege der PEG sicherer. Für diejenigen, die sich selbst damit befassen oder sich interessieren, beschreibe ich hier, wie die PEG-Pflege bei Toni seitdem durchgeführt wird: 1. Mit Wattestäbchen, getränkt mit isotonischer Kochsalzlösung, wird die Haut des Zugangs und der Schlauch gereinigt. 2. Mit einem Wattestäbchen etwas Stoma-Öl auf den Schlauch auftragen, um ihn leichtgängig und gleitfähig zu machen. 3. Mit einem Wattestäbchen wenig Propolis nur auf die Haut um den Schlauch herum dünn auftragen, so weit wie möglich. Achtung: Propolis (Medizinischer Honig) hinterlässt Flecken. Immer wieder Mai-Tags hält ein Infekt uns auf Wie schon vergangenes Jahr haut uns auch dieses Jahr der Monat Mai einen Infekt um die Ohren, dass und hören uns sehen vergeht!
Nach inzwischen 9 Tagen ist es etwas besser. Dennoch sitzt der Schock tief und bis es Toni, dann anschließend Mama und mir wieder gut geht, wird es noch dauern! So schlimm wie dieses Mal hat es Toni noch nie erwischt. Das Erschreckendste war der plötzliche Schmerz letzten Samstag in seiner linken Brustseite. Er musste sich übergeben und konnte gar nicht sagen, was los ist. Natürlich nicht, das ist dann noch die spannende Ebene eines solchen kritischen Moments. Uns war das nicht mehr geheuer, der Notarzt kam und nahm Toni in die Notaufnahme mit. Mama begleitete ihn natürlich. Doch: kein Handy-Empfang bedeutete 4 Stunden lange Isolation - eine Qual. Nach 2 Stunden rief ich dann mal im Krankenhaus an, um nachzufragen, ob Toni bei Ihnen eingeliefert worden war und ob es ein Herzproblem oder etwas "Urologisches" ist. Kein Herzinfarkt - leicht beruhigend. Dennoch bin ich nach weiteren 2 Stunden mit Hund und Rollstuhl zum Krankenhaus gefahren, weil ich dachte, irgendwann werden sie Auto und Rollstuhl brauchen, selbst wenn Toni über Nacht bleiben muss. Drängelig stand ich gerade rechtzeitig im Behandlungsraum, damit der Rettungswagen für den Heimtransport abbestellt werden konnte. Es dauerte dann aber noch über eine Stunde bis Mama schließlich mit Toni (mit Harnwegsinfekt-Diagnose, Dauerkatheter und Druckverband - wegen der intravenösen Antibiotika-Gabe) daheim ankam. Die Nacht war dann schnell vorbei, da er frühmorgens erneut heftigste Schmerzen und Schüttelfrost bekam. Das muss noch schlimmer als am Nachmittag gewesen sein, was den Ausschlag dafür gab, erneut mit einem Rettungswagen in die Klinik zu reisen. Ich erhielt dann eine SMS und dieses Mal rief ich direkt auf Station an. Mir doch egal, ob es Sonntag morgen, kurz nach sechs ist! Wenigstens konnten wir in Kontakt bleiben, allerdings stellte sich dann nach laaaaaaaaanger Zeit heraus, dass die beiden auf jeden Fall noch eine Nacht bleiben sollten. Also erneut das Auto bringen und Krankenhausluft schnuppern. Das Warten war kraftraubend. Zumal die Nacht bevor das akut wurde ja bereits eine Spuck-Nacht war und Mama kaum geschlafen hat. Die Nacht in der Klinik war noch schlimmer. Was das bedeutet, war mir schon gleich klar: Es dauert sicher 3 Wochen, bis wir alle wieder einigermaßen fit/stabil sind. Doch obwohl ich das "wusste", hat mich erschreckt, wie schwach Toni ist; wie schwer es ist, das zu beobachten; wie anstrengend die Pflege ist, wenn Toni nicht mitarbeiten kann und Mama völlig erschöpft ist. Weder in der Notaufnahme, noch auf Station in der Klinik oder jetzt hier zu hause - wir können ihn ja nicht allein lassen. Nie. Weil er sich nicht mitteilen kann und sich seiner Situation nicht bewusst ist, womöglich seine gelegten Zugänge wegpfriemeln würde... Ohne Mama, die ständig bei ihm blieb, wäre es gar nicht möglich gewesen, ihn stationär aufzunehmen. Eine Versorgung von "so einem" Patienten können herkömmlich besetzte (also unterbesetzte) Stationen gar nicht leisten. Abgesehen davon: Man ist so extrem ausgebremst. Eigentlich hatten wir ganz andere Pläne. Aber in den vergangen Tagen bestimmte mal wieder das Fieberthermometer unsere Stimmung und unseren Tagesablauf. Denn - natürlich - schlug das Antibiotikum nicht so rasch an, wie erhofft. Wenigstens hat er nicht häufiger erbrechen müssen. Nun würde ich mal behaupten, Toni ist über den Berg. Zumindest hat er gestern zum ersten Mal keinerlei erhöhte Temperatur mehr gehabt. Tja - und zum Glück ist der Mai bald vorbei. So viel zum Thema Wonnemonat. Ich freu mich schon auf den nächsten Mai!!! Toni hustet produktiv.
Mama fragt: "Und? Hat sich was gelöst?" Toni: "Ja! Die unteren Zähne." Toni möchte gehen. Selber. Mehr als 10 Schritte und ohne Gehhilfe. Das ist ihm sehr wichtig. Neulich fragte ich ihn, ob er es einfach gern versuchen möchte oder ob es ihm ganz arg wichtig ist, dass er das erreicht. "Ganz arg!" Also gut! Neues Ziel, neues Training! In dem Heft "Wachkoma" hatte Mama mal ein Bild gesehen von einem "Lauftraining" in einer Reha-EInrichtung. Der Aufbau bestand aus einem Laufband über dem ein großer Rahmen war. Der Patient stand auf dem Laufband und war mit einem Gurt gesichert, der obendrüber im Rahmen befestigt war. Schnell war klar: da wir die Schienen des Deckenlifters überall in der ganzen Wohnung haben, wäre das mit einem solchen Gurt sogar bei uns zu Hause möglich. Nichts schlägt das Training zu Hause! Oft ist es entscheidend, die wache Motivationsphase von Toni nutzen zu können. Was hilft es ihm und uns, wenn er wöchentlich ambulant irgendwo eine Therapie macht? Möglicherweise ist er an dem Tag zu der Zeit gar nicht wach und hat überhaupt keine Lust, mitzumachen. Das wäre dann echt schade, denn es ist immer ein Riesenaufwand, alles rechtzeitig für eine "Ausfahrt" vorzubereiten. Da es sogar vom Hersteller des Deckenlifts spezielle Gurte gibt, war es wirklich denkbar, das zuhause umzusetzen. Der Vorteil daran ist, dass sich Toni gesichert fühlt, aber dennoch selbst, also ohne unsere stützenden Hände auf sich "allein gestellt" ist.
Bisher ist er ja auch immer mal gelaufen. Rechts und links flankiert von je einer Person. Doch da spürt er nicht so deutlich, wie sehr er sich auf uns lehnt und wie wenig er selbst die Balance halten kann. Im Gurt, den wir seit Januar im Haus haben, fühlt sich Toni gesichert, kann sich hängen lassen und langsam ein Gefühl dafür gewinnen, welche Muskeln er anstrengen und benutzen muss, um allein zu stehen. Zusammen mit der Physiotherapeutin, die zuvor die Beinmuskulatur noch "beareitet", hat er das bereits mehrfach erstaunlich gut gemacht! Diese entscheidenden Bewegungen zu sehen, wie er sich aus dem Gurt aufrichtet - das ist schon toll! Natürlich fehlt ihm noch die Muskelkraft. Das wird noch einige Zeit Übung erfordern. Ich hätte aber nicht gedacht, dass er, was das balancierte Stehen betrifft, so schnell Fortschritte machen kann! Ohne den Gurt wäre uns und vor allem ihm das gar nicht bewusst geworden. Trachealkanüle: Hier ist eine Trachealkanüle zu sehen, wie sie lange Zeit bei Toni eingesetzt war:
Wir haben uns entschlossen, doch mehr Bildmaterial im Blog zu veröffentlichen. Manchmal sprechen Bilder eine deutlichere Sprache, gerade was die Entwicklung und die Fortschritte betrifft.
Hier eine kleine Auswahl - vom Wachkoma bzw. Apallischen Syndrom bis hin zum "Beidhändig-Knoten-Üben" oder PC-Solitaire-Spielen. Am 26. April 2018 um 18 Uhr ist im Konferenzraum des Hotel Stadt Balingen mal wieder Zeit für ein Treffen der „Selbsthilfegruppe Tracheostoma“ / „Schädel-Hirnpatienten in Not e.V. Balingen und Umgebung“.
Dabei fällt mir ein, dass ich noch immer nicht davon berichtet habe, womit Toni vorletztes Mal alle überrascht hat: Ich persönlich war leider nicht persönlich dabei – das schaffe ich einfach nicht, neben Arbeit und all dem anderen. Zeitlich und auch emotional-Kapazitäts-technisch. Nichtsdestotrotz bin ich immer interessiert, wer neu hinzukommt, wem es inzwischen wie geht und was überhaupt gesprochen worden ist. Das Treffen fand am üblichen Ort statt: Im Nebenraum eines Hotels, wo die Gruppe ungestört ist und wie immer gab es die Gelegenheit, etwas zu essen zu bestellen – für diejenigen, die das mögen. Das ist ja gerade für tracheotomierte Menschen das Allerschlimmste: nicht mehr in Gesellschaft „normal“ essen zu können. Diejenigen, bei denen es möglich ist, kleine Mengen in bestimmter Konsistenz zu sich zu nehmen, trauen sich das in Gesellschaft häufig nicht. Vielleicht aus Angst, sich schlimm zu verschlucken. Jedenfalls haben wir das bei Toni beobachtet. Doch in der „geschützten“ Umgebung der Selbsthilfegruppe, an deren Treffen regelmäßig auch die behandelnde Logopädin einiger Betroffener teilnimmt, überwindet der ein oder andere seine Hemmung. So auch Toni: obligatorisch ist seine Bestellung: Kräuteromelett! Je nach Konstellation der Gruppe, besonders bei neuen Gesichtern, findet danach eine kurze Vorstellungsrunde statt. Vorletztes Mal begann die Runde wie gewohnt und als die Person neben Toni mit ihrer Vorstellung fertig war, begann Mama als letzte, etwas zu Toni, zu sich und den beiden Selbsthilfegruppen zu sagen. Allerdings kam sie nicht weit! Sie holte Luft und bemerkte dann, dass Toni den rechten Arm mit ausgestrecktem Zeigefinger Richtung Raummitte hob und schluckte. Dann begann er: „I bin dr Toni Merbach, Elektriker bei der Firma ***.“ Mama: „Und was ist Dir passiert?“ Toni: „I bin beim Schaffa auf d Kopf gfalla!“ (Bei der Arbeit auf den Kopf gefallen) Mama: „Und wie geht’s Dir jetzt?“ Toni: „Guat!“ Das hat die komplette Runde völlig überrascht und gefreut. Diejenigen, die seit Beginn dabei waren, konnten ja selbst beobachten, welche Fortschritte Toni gemacht hat. Aber dass er sich in diesem Rahmen selbst in den Mittelpunkt stellen würde... damit hat sicher keiner gerechnet! Tja, danach lief alles wie gewohnt weiter: der Austausch, das Essen... und zusätzlich das Staunen über manche Wunder! Manchmal haut Toni abends noch einen Brüller raus. Zwei Beispiele möchte ich hier kurz festhalten:
Am Abend gibt es immer die gleichen Rituale, bevor Toni ins Bett gebracht wird. Die Lagerungskissen werden im Wohnzimmer gelassen, die Decken um Schulter und Beine ebenfalls. Die Nahrung muss durchgelaufen sein, der PEG-Schlauch nachgespült. Die Leitung wird ab-gestöpselt und seine Brille setzt er ab und sie bleibt im Wohnzimmer auf dem Tisch liegen. Danach geht es ins Bad für die Abendhygiene: Platzhalter sauber machen, Zähne putzen, Schlaf-Klamotten anziehen... Neulich abends nahm er die Brille ab, arbeitete bei allem gut mit (Ellbogen hoch, Beine vor, Beine zurück etc.). Alles war fertig und Mama wollte ihn ins Bad fahren, da greift er völlig unerwartet nach seiner Brille und setzt sie sich auf. Darauf angesprochen meinte er ganz trocken: „I will gucka wo's na goht!“ (Ich will sehen, wo es hin geht) Und ein anderes Mal saß er vor dem Fernseher, schlief aber bereits seit Minuten deutlich erkennbar. Auf die Frage, ob er denn nicht müde sei und so langsam mal ins Bett möchte, antwortete er: „Nein!“ „Warum nicht, du bist doch ganz müde!“ „No ka i nimme doh schlofa!“ (Dann kann ich nicht mehr hier schlafen) Diese Woche hatte ich Geburtstag.
Normalerweise macht man sich da Gedanken, wie man sich den Tag zu etwas Besonderem machen kann. Ob und wie und was ich für Kuchen besorge oder am Abend etwas vom Chinesen holen soll - das war meine größte "Sorge". Dann komme ich morgens bei Mama & Toni an, stehe vor verschlossenen Türen ... da stimmt was nicht! Also rufe ich sie auf dem Handy an, damit sie mich reinlässt. Ich treffe Mama völlig durcheinander an und reime mir aus den Satzfetzen folgendes zusammen: Sie hat die Nacht an Tonis Bett stehend verbracht. Er hat nachts schlagartig Fieber und Schüttelfrost bekommen. Jetzt klagt er über starke Kopfschmerzen. Sie hat sich erst gegen Morgen kurz hingelegt und dann verschlafen. Mir fährt es in den Magen. Nach etwa 10 Minuten ist Mama auf normalem Gesprächsmodus und kommt, um mich zu umarmen. "39!" sagt sie. Und ich antworte "Nö, 38!" und denke: echt nicht viel Schlaf, wenn du mich ein Jahr älter machst. "Toni hat 39 Fieber!" - "Oh!" An Tonis Bett gehen uns gleichzeitig dieselben Dinge durch den Kopf. Sein Kopfschmerz ist sehr stark. Nur auf der rechten Seite. Dort liegt der Shunt. Ist damit was nicht in Ordnung? Ich denke: Wie organisieren wir das alles, falls wir in die Klinik müssen? In 5 Minuten muss ich auf der Arbeit sein. Dann fällt mir ein, dass der Neurologe uns erklärt hat, woran wir merken, wenn mit dem Shunt was nicht stimmt. Da Toni sich aber klar äußern kann und spricht, beruhige ich mich dahingehend, dass alles nicht sofort und so schnell gehen wird. Erstmal abwarten, ob die Medikamente Besserung bringen. Nichtsdestotrotz ist mein Körper voll von ALARM-Signalen. Alles komplett durcheinander! Doch mir bleibt nur, mich auf den Weg zur Arbeit zu machen und in einer oder zwei Stunden mal nachzufragen, wie es aussieht, ob sie von der Hausärztin etwas gehört hat. Letztendlich ist es wohl "nur" ein viraler Infekt, das Fieber lässt sich regulieren und die Schmerzen ließen bald nach. Entwarnung am Vormittag. Keine akute Situation. Statt Kuchen beim Bäcker besorgte ich dann noch Medizin in der Apotheke. Glücklicherweise geht es ihm bereits mittags schon wieder besser, sodass er aufstehen/in den Rollstuhl und ins Wohnzimmer will. Dann kommt die schönste Überraschung: Er gibt mir die Hand und sagt: "Alles Gute zum Geburtstag! Schön, dass du bei uns bist!" und Mama meint: "Das sind seine Worte! Ich hab ihn nur gefragt, was er Dir sagen möchte!" Mal ehrlich: Was könnte ich mir Schöneres wünschen?!? Der letzte Eintrag ist schon ne Weile her... und es hat sich vieles verändert, auch wenn es nichts Sichtbares ist.
Inzwischen sind es 5 Jahre seit dem Unfall. Vier Jahre Pflege zu Hause. Mit Höhen und Tiefen. Ein Hoch ist definitiv die Tagespflege. Ein Tief, dass oft das Auto streikte und es gar nicht möglich war, ihn dorthin zu bringen. Ein HOCH: Unser Hund hat sich in unser aller Herz geschlichen und bringt uns Freude, Lebendigkeit und auch Entspannung. Ein Tief: Jeder Atemwegsinfekt bei Toni weckt die Sorgen, die nie allzuweit weg sind und nie wirklich tief schlafen. Ein HOCH: Tonis Ausdauer sowohl bei körperlichen als auch bei geistig fordernden Dingen (Arm/Bein-Trainer oder Solitär am PC oder Rommée mit uns) nimmt zu. Ein weiteres HOCH: Eine Fach-Pflegekraft unterstützt Mama einmal pro Woche für 6 Stunden. In dieser Zeit kann sie mal raus (Friseur- oder andere Termine wahrnehmen, einfach kurz mit dem Hund raus, etc...) Ein Tief: So langsam sinkt unsere Belastbarkeit trotzdem immer weiter unter Null. Das ist auf Dauer beängstigend. Ein Hoch: Möglicherweise durch den Kontakt mit den anderen Tagespflege-Genießenden und deren Betreuern in einer für Toni fremden Umgebung hat er mehr Kommunikationsbereitschaft. Oft spricht er nun in ganzen Sätzen (unaufgefordert). Noch ein Hoch: Immer öfter wünscht er Mama "Gesundheit" wenn sie niesen musste. Bei manchen Telefongesprächen, die er am Lautsprecher mithören kann, hatte ich den Eindruck, dass auch sein Mitgefühl wieder zurückkommt. Ein Tief: Die Erkenntnis: wir wissen uns so komplett aus unserem (Vor-Unfall-)Leben herauskatapultiert und nach langem Hadern akzeptieren wir nun, dass es auch für uns kein Zurück mehr gibt. Das klingt sicher paradox. Ist doch seit 5 Jahren nichts mehr wie vorher. Das ist ja nun keine "große Überraschung". Nein, eigentlich nicht. Doch innerlich haben wir gerade um Weihnachten herum viel zu verarbeiten gehabt. Eine andere Angehörige eines Tracheostoma-Patienten berichtete am Telefon, wie sich ihr Bekanntenkreis verändert/verkleinert hat, weil es manche vielleicht einfach nicht mehr hören können. Das ist einfach DER Punkt, der es so schwer macht, das "alte Leben" weiterzuführen: Das Tracheostoma, die Trachealkanüle oder eben der Platzhalter! Die ständige Angst und (bei der Pflege zu Hause) die Verantwortung dafür, dass der Patient weiteratmen kann... weil sonst... Alles andere wird mit der Zeit "normal", man kann lernen damit umzugehen. Aber wie gesagt, auch die Dame, die sich mit meiner Mutter ausgetauscht hat, weil sie vom Bundesverband der Schädel-und-Hirn-Patienten in Not e.V. an Mama verwiesen wurde, hat vor allem damit zu kämpfen. Das Trachestoma katapultiert uns Angehörige ins Off. Die ständige Alarmbereitschaft zehrt an den Kräften. Obwohl es uns in "unserer Welt" rund um Toni soweit gut geht, kommt eben bei mir persönlich noch die Arbeitsanforderung hinzu. Ein Spagat zwischen Arbeit und Pflege, den ich demnächst hoffentlich etwas entkrampfen kann. Wenn alles klappt, kann ich bei der Arbeit reduzieren, Mama bei der Pflege mehr unterstützen und etwas Luft für mich selbst haben. Trotzdem schmerzt gerade zu Familien-Festen wie z.B. Weihnachten oder Geburtstagen das Bewusstsein, wie sehr auch wir verändert wurden. Dabei geht es nicht darum, uns halt mal zusammenzureißen und einfach mal gesellig sein zu WOLLEN. Es ist schlicht eine Frage der Energie. Und sämtliche Energie brauchen wir inzwischen, um den Alltag zu bewältigen. Vielleicht haben wir zu lange funktioniert. Wir haben erst jetzt verstanden, dass unsere Erwartung an uns selbst völlig unerfüllbar ist. Ich dachte immer, mir ist es möglich, wieder "normal" zu werden - im Sinne von: ganz einfach wieder als Tante oder Freundin am Leben anderer teilnehmen zu können, ohne dabei ständig Trauer und Verlust zu spüren, die ich nicht verarbeiten kann, weil dafür keine Energie bleibt. Um so wichtiger, sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. Damit sich Angehörige nicht im Off isoliert fühlen, sondern wissen: sie sind nicht allein! Erstaunlicherweise ist es meiner Mutter nach nur einem Jahr Suche nun gelungen, eine Entlastung für sich zu schaffen, indem Toni einen Nachmittag in der Tagespflege ist.
Nur ein Jahr ;-)! Ich hatte die Hoffnung längst aufgegeben, aber bin nun ebenso froh - auch wenn es für uns eine Umstellung und ziemlich seltsam ist, gemeinsam ohne Toni irgendwohin zu fahren. Selbst wenn es nur 2,5 h freie Zeit pro Woche sind: das ist wirklich eine positive Veränderung, die wir bisher im ganzen Umfang nur erahnen können. Vor allem auch, weil Toni dort gern hingehen mag und die Fachkräfte und Betreuer sehr nett sind. Bei einem guten Gefühl, ihn dort zu lassen, ist das wirklich eine Entlastung. Vor allem, weil es nicht gewöhnlich ist, einen Tracheotomierten in einer Tagespflege unterzukriegen. Insofern können wir nun also wirklich nicht klagen! Mir kommt es so vor, als klebte lange Zeit eine Schwermut wie zäher Teer an mir. Endlich tropft die langsam ab. Beim ersten Besuch dort, den wir als "mal anschauen, wie das da so abläuft" betrachtet hatten, übernahmen die Leute dort Toni direkt, offen und freudig. Um halb fünf könne Mama ihn wieder abholen. Erstaunlicherweise war es für die Betreuer/Innen dort kein Schnuppern, sondern direkt ein "Klar, der Herr Merbach kommt jetzt immer am Freitag!" Als es Zeit war, ihn wieder abzuholen und Mama den Raum betrat, wurde Toni auf sie zugeschoben. Da hob er sofort den Zeigefinger in ihre Richtung und auf ihre (spaßig formulierte) Frage: "Wer bist denn du?" sagte er: "Dein Toni!". Inzwischen war er bereits dreimal dort. Toni weiß das noch tags darauf, dass er dort war und weiß auch, was es bedeutet, wenn man ihm am Freitag vormittag sagt, dass er noch nach Hechingen gefahren wird. Ich finde, es macht etwas mit seiner Ausdrucksweise, der Art seiner Kommunikation. Er hat ja schon länger wieder deutlicher und in Mehr-Wort-Sätzen gesprochen, doch mir scheint, er wird richtig angefeuert dadurch, dass er dort bei den netten Menschen auf sich allein gestellt ist, ohne "Für-ihn-Sprecher". Sozusagen: Good news im Sommerloch! |
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August 2020
AutorIn den ersten dreieinhalb Jahren nach dem Unfall fast immer mit dabei |